次男🐒本格的に発熱💦 長男🐻の転院再度延期へ💦 大学病院入院210日目次男day11 [副腎白質ジストロフィー闘病記]
~4歳次男🐒~
さい帯血移植から11日後です。
昨晩の次男は……。
心拍数170~180(普段は80~90)と急上昇。
看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦
検温すると……。
熱39.7℃
ぐったりしている次男ですが、トイレが近い(1時間置きの)ためフラフラしながら、トイレに行ってました💦
その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。
朝は39.4℃からスタート(^_^;)
本格的にお熱が出てきました。
ドナーさんの細胞が次男の中に増えています。
次男の体の中で闘ってます💦
熱は連日続くのかな……。
早めに落ち着くことを祈ります🙏
↓発疹が顔や体など全体に出てきた次男。
耳にも💦髪の毛もかなり抜けてきました💦
痛みの訴えが続く次男。痛みの度合いにより痛み止めのお薬を使うか判断しますが……。
痛みの度合いをフェイススケールというものを使って判断します。
0が痛みなし、5がこれ以上経験したことがない耐えられない痛みです。
次男「5!5!5!」
と痛みは常にMAXのようですが……。
座りながらYouTube観戦をしたり、あまり表情に出ない時間もあるので……。
客観的に見る3くらい?と思うのですが……。
4歳の次男です。きっと4年間の人生の中でも今が一番痛いんですよね(^_^;)💦
次男の中では痛みは5なのです💦
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000~8000)
ヘモグロビン 6.7(正常値13~16)
血小板 8万(正常値15万~34万)
CRP(炎症値) 6.46(正常値0~0.14)
※本日ヘモグロビン輸血(1回目)
※炎症値は下がってきました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)
~7歳長男🐻~
来週転院予定してだった長男ですが……。
長男の転院延期へ😭
微熱が続いていた長男💦
血液検査で炎症値が上昇、血液培養の結果サイトメガロウイルスが検出されました💦
このウイルスには前回も肺炎を起こすなど悩まされました💦
そのため、治療期間が2週間必要となりました。
転院は10月25日以降です~😭
昨日は小児外科の先生が長男の胃ろうの穴(ろう孔)の確認と夫に胃ろう交換手技を教えてくれたそうです。
病院で交換するのかと思ったら、月一で私たちでするとのこと😳
外科の先生「ろう孔は綺麗。あともし万一胃ろうが抜けてしまったら、そのまま一晩置いてしまうと、ろう孔が縮んで外科的な処置が難しくなる。」
もし胃ろうの管が入らないくらい縮んでたら病院に☎️して、サクションチューブなどを胃ろうに入れて病院行けばいいそうです😳
夫「胃ろう抜いたり入れたり、バルンに水入れたりとすごく新鮮な経験でした!」と。
それこそ、胃ろうが抜けちゃったなど、おうちに帰った後にトラブルがあったら……。
どう対応したら良いのか?
どこに連絡したら良いのか?
万が一に備えて連絡網や長男マニュアルを作らないとですね💦
2022年10月10日の日記より
2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/
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