大学病院　入院13日目　治療前の休日　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

夜もぐっすり、ごはんも完食し、絶好調な長男。熱出たり、吐いたり、食欲がなかった時期をなんとか脱出。(検査とため、鎮静や造影剤の影響か不調な日が続いてました💦)

治療前の最後の休日です。きっとゆっくり、時間を過ごせるのは、今日までですね。明日も検査、4日後には抗がん剤治療も始まります。いい時間を過ごしたいと思います。


入院して13日になりますが、道に迷う長男。トイレまで行けても、なかなかお部屋まで帰ってこれない。目印はわかるけど、視力の影響や空間の把握が難しく、「たどり着けない……。」と長男。


様子を見てると、病棟をぐるっと一周して、やっと部屋へたどり着けると、大喜びの長男。達成感があるそうです。


お手伝いしたくなりますが……。

今現在長男が、自分でできることや、どこまで自分でできるのか評価するために、見守る時間も作りたいと思います。

今は出来ていても、今後できなくなることが増えてくると思います。長男の状態に合わせたサポートが出来るように心掛けたいです。


長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪酸が増殖して、脳の変性を来してしまう病気です。まだ、残存してる機能を落とさないために、日々リハビリと思って、本人と話ながら、いろんな経験をさせて行きたいと思います。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/