大学病院　入院9日目　バタバタ　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日は、来週からの治療に向けて中心静脈カテーテル(PICC)挿入しました。鎮静かけて、終わってからもぐっすり眠っていた長男。


3時間後に目覚めた長男。

「おしっこ行きたい！」というも酩酊状態のためトイレに行けない……。

尿瓶をあてるも失敗に終わりベッドから床へと大惨事……。

「う○ちもしたい！」と騒ぎだし、急遽ポータブルトイレ使用もからぶりに終わる……。

全身を拭いて、着替えてやっと一段落。

水を飲み、「お腹減った！」とサンドイッチを食べるもすべてリバース……。

リバース直後にすっきりしたのか、遊びに行こうと動き出す……。

長男よ！まずは落ち着こう！(自分にも言い聞かせる)



知能検査の予定もあったが、酩酊状態のため来週へ持ち越される。


移植に向けて、無菌室での過ごし方、前処置として抗がん剤治療が始まること、検査と平行して治療の準備を進めている説明を受けた。


無菌室での生活がスムーズにできるように、今から生活の流れをわかってもらうことが必要です。


耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子にスムーズに情報が入るような絵カードとかの工夫が必要そうです。移植予定日まであと、3週間ほど……。準備していこう。

明日から3日間無菌室生活の練習をします。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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