抗がん剤治療開始と前向き長男　大学病院入院18日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日、2回目の放射線治療終了して帰室した長男。

その後、熱が39℃以上に上昇。幸い吐き気とか無かったので、ご飯はほぼ完食してました。
4時間後には36℃台まで熱が落ちいてました。

薬の効果なのか、生体反応の変化にこちらが戸惑うばかり。
これからが本番なんですが……。
翻弄されないようにどっしりと構えていたい。



目が見えにくくても自分でご飯を食べている長男。観察していると、前より手探りだったり、体性感覚を使ってる感じが強い。
やっぱりだんだん見えにくくなってるんだな……。と生活の場面から感じます。

それでもしっかり完食してくれるので、その姿を見るだけで嬉しい。


午前中に抗がん剤(1時間ほど)投与して終了。併用して吐き気止めとか、いろんなお薬使ってくれてるおかげか、今のところ吐き気もなく元気。
これからかな？


長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、移植治療後半年間は進行が進んでしまったり、治療の影響により進行が早まることもあるそうです。

視力・聴力・認知能力、意識の変化や日常生活動作能力、身体能力の変化など、しっかりキャッチしていきたいと思います。



見えていたものが見えなくなる……。
聴こえていたのに聴こえにくくなる……。
出来ていたことが出来なくなっていく……。
本人が一番不安になり、怖くなると思います。


でも……。そんな中でも、
いろいろチャレンジしたい！と前向きに、
いつも笑顔でポジティブな長男に、
こちらが元気をもらっているのも事実です(笑)

元気になって、みんなでおうちに帰ろうね！

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/