無事生着したけど……。7歳長男の不安　大学病院入院45日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

病気による影響で耳が聞こえにくくなっていた長男。目からの情報の方が入りやすかったため、絵カードを使ってコミュニケーションを取っていましたが……。

昨日いつものように絵カードを見せると、
目を擦りながら何度も見返してました。

そして……。
「文字がね……。見えないの……。見えなくなっちゃったの……。」
と泣きながら話す長男。

長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪酸が蓄積し、脳全体が変性してしまう病です……。

長男は、治療前から側頭葉～頭頂葉～後頭葉に
変性を認めていました…。

確実に病状が進行している長男

あまり自分から話さないけどやっぱり

見えてたものが見えなくなる……。

聞こえていたことが聞こえなくなる……。

出来ていたことが出来なくなる……。

不安しかないと思います……。

こわいと思います……。

小さな体で頑張ってるんだよね……。

息子の悲痛な訴えにこちらも涙が出てきます。

昨日までは無菌室にいて手を握ることしかできなかったけど……。

今日からは頑張ってる息子にぎゅーっといっぱいします。

今朝は足が痛い、腕が痛い、耳が痛いなどあちこち痛みがあり、アセリオという痛み止で落ち着きました。

骨髄内の血球の増加にともない成長時痛のような痛みを感じるそうです。



先生開口一番

「おめでとうございまーす」

無事に生着です。


看護師さんも

「おめでとうございます！」といっぱい拍手してくれました。


ちょうど本人は寝てましたけど(笑)


造血幹細胞移植から今日でちょうど3週間。

まずは一段落。素直に嬉しい。長男本当によく頑張りました。

この先もいろいろあるけど、まずは

今日という日を祝います。

無菌室生活は今日で解除です。

本当に頑張ったね。本当におめでとう。




本日の採血データ

白血球　　　　1200(正常値3000～8000)

→好中球640

ヘモグロビン　8.0(正常値13～16)

血小板　　　　7.1万(正常値15万～34万)

CRP 0.13(正常値0～0.14)

マグネシウム　1.4(正常値1.8～2.3)


※白血球数1200

好中球640。好中球500以上今日で3日目。生着。ちなみに生着日は好中球が500以上になった日らしいので、一昨日が生着日になると。day19です


※熱も出ていないため抗生剤終了。痛みを見て、痛み止も終了していくと。


※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始


※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)


　　　　　　　　　2022年4月28日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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