息子の未来へ　大学病院入院31日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日でさい帯血移植して1週間。
入院して1ヶ月が経ちました。


長男「右の口の中が痛い！」
看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れたのか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎ができてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。

ありがたい。




本日の採血データ

白血球　　　　0(正常値3000～8000)

ヘモグロビン　8.4(正常値13～16)

血小板　　　　6万(正常値15万～34万)

CRP 2.82(正常値0～0.14)

マグネシウム　1.3(正常値1.8～2.3)


※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下がるんだろうな。


※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。
貧血ぎみ


副腎白室ジストロフィー

長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小児大脳型です。


小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良となりますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状の進行停止に有効であることが確立されてきています。


一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成績が良くないことも知られています。



息子の病態は進行しすぎているため、


本来なら移植適応外……。


本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守ることしかできなかった。


本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わってたかもしれない。


進行期の治療成績が良くないことはわかってる。


治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能性が大きいこともわかってる。


今後どのような未来になるかはわかりません。


でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してくれて、治療するという選択を与えてくれた先生方。


本当にありがとうございます。


そしてよろしくお願いします。


今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで前に進んでいきたい。


足踏みするかもしれないけど……。


後ろを向きたくなるかもしれないけど……。


それでも乗り越えていきたい。


　　　　　　　　　　　2022年4月の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/