7歳長男初めてのリハビリ　大学病院入院22日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

朝はやっぱり吐き気が強い長男。頑張って飲んだお薬も、すぐに戻してしまってもう1回……。
絶望的な顔をしていました(^_^;)

今日で抗がん剤治療は最終日。明日から無菌室生活が始まります。制限されることも増えちゃうけど頑張ろうね。

今週からリハビリ(理学療法・作業療法・言語療法)が始まりました。


理学療法

無菌室生活で体力・筋力を極端に落とさないように関わって下さいます。

昨日は、お部屋の中で立ってボールキャッチしました。

始めはボールの飛距離が短く、立位もグラグラしていた長男。反復していくとボールの投げる距離が伸び、グラグラ立位も安定してきた長男。何よりキャッキャとすごく楽しそうでした。


入院中は、なかなかハシャグ姿を見れないので、見ていてとってもほっこりしました。


作業療法

脳の病気が進行している長男。今後、視力と聴力を失う可能性があります。(考えたくないですが……。)

指文字練習中。これがなかなか難しいです。正解率は……2～3割とかなり練習が必要そうです。

自分の思いは言葉で話せるけど、相手の言葉・伝えたいことが入力しにくい長男。

これからの生活でとても大切な能力です。目が見えるうちにしっかり練習していこうね。


言語療法

簡単な手話や合図を練習。始まりや終わり、イエス・ノーなど練習しています。

視力・聴力は低下してきましたが、体性感覚はまだ保たれている長男。言葉と身体の動きを連動しながら学習していきます。

私も理学療法士ですが……。
息子の病状が進行していく不安の中、
家族の立場として接すると、
リハビリのスタッフの方が来てくれることは、
本当に心強いなと改めて感じました。

自分がやっている仕事は患者さん本人や家族の心の支えになる仕事なのだと、家族の立場になって改めて気付かされるのです。


本当にいろんな方に協力してもらい、支えてもらっていることに感謝しております。

本当にありがとうございます。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/