🌟ある方の言葉🌟　大学病院入院52日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日は泣いたり、笑ったり、怒ったりと起伏の変化が激しい長男。

お熱は下がり、発疹は手足と顔に出ていますがだいぶ落ち着いてきました。


笑っているからその間に身体を拭いたり、歩く練習しようとすると急に泣き出したりとタイミングが難しい……。
長男の調子・状況に合わせて関わります。


パパの頭(坊主)を触ると自分の髪が気になってしまう長男。抗がん剤の影響で髪が抜けてしまったのです。

自分の頭を触って……。
長男「ぼくの髪が生えてこないの……。髪が生えたらおうちに帰れるのに……。」
と泣き出してしまうのです。

目と耳が不自由な長男に説明したいけどうまく伝えられない……。

手のひらに「パパ」と文字を書いても伝わらない……。

パパだよと伝えるために触れてもらってたことが、逆に泣かせてしまう結果に……。

「あまり僕を泣かせないでください」と長男に怒られる。

うまくいかない……。



🌟ある方の言葉🌟

「見えていないから、聞こえてないから、何も考えていないと決めつけてはいけない。だんだん声掛けや触れ合いが少なくなってしまう家族もいる。話してくれなくても子供は敏感に感じ取っている。あきらめないで優しく声を掛けてあげたり、抱きしめたり、触れ合い・スキンシップをたくさん取ってあげてください。両親がケンカしたりしないで、家族が仲良しでいることが子供にとって一番いい環境です。弟君も不安を感じ取っている。わからないからと思わずに、弟君にもお兄ちゃんの病気の症状のこと、自分もお兄ちゃんと同じ病気であり、治療をしていかなければいけないことをしっかり伝えてほしい。」


不安は多いけど……。
あきらめないで、
息子を信じて、
息子との関わりを大切にして過ごしていきたい。

これから病気を発症する可能性が高い次男にも病気のこと、治療をしなければいけないことを夫婦で伝えていきます。

　　　　　　　　2022年5月5日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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