0.8%……。大学病院入院71日目 [副腎白質ジストロフィー闘病記]

頬を触ったり、手を握るとにこっ😊と笑ってくれる長男。


その笑顔がとってもかわいいのです。( *´艸｀)


自分から「トイレ」と言ったり、長男の口を拭いた後などに「ありがとう」と言ってくれたりと……。

脳の変性(病気)の影響により目と耳が不自由になったけど……。
話すことが少なくなったけど……。

長男の話してくれる一言一言をとても嬉しく思うのです。


この笑顔や言葉がずっと続くといいなーと心から想うのです。







昨日のお昼頃、先生からお話がありました。


先生「末梢血から再度ドナーと本人の細胞の割合を確認しました。」



先生「結果……。99%本人の細胞に戻っている。ドナーの細胞は0.8%ほどです……。この後、急遽骨髄検査を実施します。」とのこと。


骨髄検査の結果で完全な生着不全か確定します。


先生「今週中に先生方と相談して、今後の方向性を決めます。」




先生「本人の細胞がしっかり戻ればいいが、本人の細胞も回復しない生着不全がある。貪食し、白血球などの血球数が増えてこない場合がある。

その場合の対応は、ステロイド治療または再移植となる」とのこと。



生着不全……。


長男の病気の進行はこのまま確実に進みます……。

病状進行の先の未来は……。
変性により脳の機能が停止し、植物状態になる可能性があります……。

2～3万人に1人の確率で病気(副腎白室ジストロフィー)が発症して……。


10～20%で起こる臍帯血移植後の生着不全となって……。


なんでそこだけ「引き」が強いの？……。


つらい治療頑張ってたじゃない……。


頑張ってた姿ママずっと見てたよ……。


本当に……。なんでなの……。


この現実を受け止めるにはあまりにも……。


日が浅いのです……。

　　　　　
　　　　　　2022年5月24日の日記より

約5ヶ月前の話ですが振り返ると、
この時期は毎日泣いていたことを思い出しました(^_^;)
涙は尽きないのかと思うほどに💦

泣き言ばかりな日記ですが、見ていただいてありがとうございます。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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