7歳長男　前処置(抗がん剤治療4日目)大学病院入院21日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

抗がん剤治療が始まって4日目
だんだんご飯が食べられなくなってきた長男。

朝食は、味噌汁と牛乳数口しか進まず……。
看護師さんから食べられそうなもの準備していいとのことだったので、ゼリー飲料を渡すとなんぼか食べやすいみたいです。


一食欠食にしただけでも、「お腹すいたー、我慢できない～」と怪獣になってた長男も、さすがに食欲が湧かないようです。
食べても吐き気との戦い……。つらい……。



昨日、長男が「ママ！紙に何か書きたい！」と。

紙と鉛筆を渡すと、

長男「数字ってどうやって書くんだっけ？かんじも……。ぼく忘れちゃうんだよね。忘れちゃうけど書きたいから練習する！」


1年前、半年前に比べて書けることがかなり減ってきた。頑張って覚えた1年生の漢字も数個かけるぐらいです。



長男の病気(副腎白質ジストロフィー)は、脳に異常な脂肪酸が溜まって、脳に変性をきたしてしまう病気です。



病気が原因で忘れていくことが増えても、
書きたい！覚えたい！と病気と戦っている長男。悲観的ではなくて、あくまで笑顔で覚えたいと話す長男。

治療を頑張って、またいろんなことを学んでいこうね。病気に負けるな！頑張れ長男✊

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/