[副腎白質ジストロフィー闘病記]大学病院　入院7日目　明日から離ればなれ

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきます。

昨夜、長男に前処置(抗がん剤治療)の前に、

ママ「髪の毛を切って坊主にしようね。」と話したら……。

長男「ひどい。坊主にするなんて……。あんまりだ！もうここから出ていきたい！坊主嫌だ」と泣き出してしまった。(^_^;)

強いお薬で髪の毛が抜けること、無菌室に入るにあたって髪の毛があるとバイ菌がつきやすくなること、など説明するも落ち込む長男。


昔パパが坊主だった写真や、小さな子が坊主で笑顔で写ってる写真を見せると……。

「みんな坊主で笑ってる、楽しそう、坊主でも虫取とかいろいろできるんだね」と表情が明るくなる。

嫌なことでも、ちょっとポジティブになれる長男(笑)

この、持ち前のポジティブさで、治療を乗り越えてほしい！


入院して今日で1週間。遺伝性の病気のため、検査入院してた次男と夫は明日退院予定。しばらく、会えなくなる……。
1週間あっという間だったけど、家族4人で過ごせて良かった。長男はこれから、さい帯血移植のため3～4ヵ月入院します。

副腎白質ジストロフィーは移植しても、半年はまだ進行が止められないそうです……。

半年後長男はどうなってるのかな……。
目は見えてるのかな……。
耳は聞こえてるのかな……。
歩けてるのかな……。
移植自体もリスクですが、移植後も乗り越えなきゃいけないことは多そうです……。

みんなで乗り越えようね。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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