息子のために自分ができること……。大学病院入院56日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

熱は相変わらず37℃後半ですが、介助で食事もほぼ完食できている長男。「お腹が減った」と話すこともあるので、それだけ元気になってきた証拠かなと。

久しぶりにアイスを食べると、それまで無表情だった長男も一瞬ニコニコ笑顔になります。
おいしんだなーと表情で伝わります。😊


本日先生からお話がありました。

長男の造血幹細胞移植の経過について。白血球も増えてきて、顕微鏡で見てもしっかり細胞が活動している。皮膚にまだGVHD症状が出ているが、経過的にはとても順調。移植後3ヶ月で退院となるがうまくいけば2ヶ月ほどで退院できるかも。
とのこと。

長男の病気の進行に関してはあと半年ほど……。
まだまだ進むと。

無事に生着してくれたことはとても嬉しいのですが……。

胸中とても複雑です。


次男に関しては、病気(副腎白室ジストロフィー)が発症する前段階ではありますが、発症するリスクが高いのであれば早めに治療をしていただきたいとこちらの意向を伝えました。

今も異常な脂肪酸が蓄積されていること……。

発症後移植してからの病状の進行がものすごく早いこと……。

(長男を見て痛感しています)、

そして発症するまで待っているこちらのメンタルがもたないこと……。


こちらの意向を伝えた上であとは先生方のご判断を待ちたいと思います。


息子の病気が難病でも、移植して半年ほど進行が進んでも、自分達にできること……。

身の回りのお世話や在宅復帰に向けて調整することはもちろんですが、必要だなと思うのは+αリハビリです。座ってご飯を食べる、自分で歯磨きをする、トイレに移るなど息子が過ごす生活のすべてがリハビリだなと実感しています。


自分達の仕事がリハ職なこともありますが、リハビリを適切に行うことで症状を和らげ、身体の機能の低下を防ぎ、社会生活を長く続けられる可能性があります。

また、身体を動かさないため、廃用症候群と呼ばれるさまざまな障害を起こすケースがありますが、こうした症状も継続的なリハビリにより改善できます。

「難病だからこそ」「進行性だからこそ」、それを少しでも遅らせるためにリハビリが必要なのかなと思います。


息子が少しでも長く「自分らしく」過ごせるように親として……。資格所有者として……。
サポートしていきます。


前向き&ポジティブだった長男を見習い、
「前に進みたい」と話していた長男の想いを大切にしていきたいと思います。

　　　　　　　　　2022年5月9日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/