[副腎白質ジストロフィー闘病記]大学病院　入院1日目

2022年3月から始めたブログを振り返ります。

昨夜お友だちからプレゼントが届きました。

本当に感謝しかありません

みなさんの想いや激励を支えに行ってきます！


早朝出発

昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓

気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる



大学病院到着

先生からのお話は厳しい内容だった。

○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉～側頭葉～頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。

○治療には造血幹細胞移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと

○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。


覚悟はしてた……。
最悪の事態のことを話されることもわかってた……。
でも……。
現実を突き付けられるとかなりこたえる。


今の想いはただひとつ

笑顔で生きていてほしい

ブログ
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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