長男の異変と入院までの経過①　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

医師へ今までの経緯を伝えるために、長男の異変と入院までの症状についてまとめました。
2回に分けてお伝えします。


年長まですくすくと育ってくれた長男。


症状は突然現れました。


2021年1年生の初夏頃からです。
長男の最初の異変は耳の聞こえなさでした。話した内容が一度では聞き取れず、2～3回話してやっと通じるかどうかでした。


一度では聞き取れないため学校生活でも集団からワンテンポ遅れて行動することが多くなってきました。


同じくらいの頃からぼーっとする時間が増え、あくびも多くなってきました。


次に気になったことが右目の斜視です。特にぼーっとしている時に目立つようになりました。


8～9月には、ぼーっとしたり、こちらが話したことに「うん」と反応してもわかっていないことが多くなってきました。家では4～5回話して理解する状況でした。

この時に学校の面談で相談したり、耳鼻科やかかりつけの小児科に受診しました。


耳鼻科の先生は「耳の機能は問題なさそうだけど、このぼーっとしている感じはおかしい。かかりつけでもいいから小児科に行った方がいい。」と言われました。


その後すぐに小児科を受診しました。「今の時代は発達障害でもなんでも病名をつけようとする。集中力があれば大丈夫だと思います。もう半年ほど様子を見てもいいのでは？」と言われました。


私はこの時……。
経過を見ることを選んでしまいました。


この時ちゃんと脳MRIが撮れる総合病院を探していれば……。病院を知っていればもっと早い段階で対処できたのに……。

息子はここまで進行しなかったかもしれない。

この時の自分の行動は今でも悔やむことがあります。


この時期の対応としてお願いしたかったことはただ1つ。小児科のある設備の整った総合病院を一言紹介してほしかった。

　　　　           　2022年5月9日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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