厳しい……。選択　大学病院入院72日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日、延期していた頭部MRI検査がありました。

先生「これからカンファレンスを開きます。先ほど撮った頭部MRIの結果も踏まえながら今後の方針を話し合います。」と。



カンファレンス後

先生からのIC
(血液内科の先生や神経の先生からもお話がありました。)


血液内科の先生「骨髄検査も99.6%本人の細胞であることがわかりました。残念ですが生着不全です。」

1ヶ月前にさい帯血移植治療をした長男。
結果は残念ながら生着不全です……。

神経の先生「先ほど撮った頭部MRIの結果ですが、画像的には移植前に比べて脳の変性が大きく広がっているわけではない。」


夫婦共に脳全体に変性が進んでいると思っていたため驚きました。




神経の先生「少し前頭部が白っぽくなっているのと、少し脳が萎縮している。ただステロイドや造影剤を使うと脳がスポンジのように縮むため、病気による萎縮でなければ戻る可能性がある」




神経の先生「副腎白室ジストロフィーは未治療であれば、脳の変性が一気に進み、1年で完全な植物状態となる。全身反り返って、今ある機能は完全に停止します。」


厳しい現実を突きつけられます……。


神経の先生「今回の移植の結果は残念ですが……。副腎白室ジストロフィーは脳の変性が一気に進む、進行の早い病気です。今回の脳画像で変性が大きく進んでいないのは、移植により一時的でも変性を抑制できていた可能性がある……。」


神経の先生「このまま何もしなければ、確実に植物状態となります。もう一度移植することで、ある程度の所で変性を止められる可能性がまだあります。長男さんの自我が残った状態でいられる可能性があります。」


もう手立てがないとあきらめかけていました……。

少しでも希望があるなら……。
その選択にかけたい……。


少しでも長く息子らしく生きてほしい……。


でも……。


あのつらい治療を今の息子が耐えられるんだろうか……。

1回目の移植をしただけで、視力を失い、痙性(足の筋緊張亢進)により歩けなくなった……。


2回目の移植をした後でも……。
つらい治療をした後でも……。
息子らしく笑顔でいてくれるのだろうか……。


どちらを選択しても息子にはつらい想いをさせてしまう……。


どちらを選択しても息子への負担は大きいのです……。

胸が締め付けられる……。

どちらを選択してもつらいのです……。

　　　　　　　　2022年5月25日の日記より

何が正解かわからないけど、選択を迫られる……。
今だに、選んだ選択が正しいのかわからない。

でも夫婦で息子のことを考えて、話し合ってきました。

今後どんなにつらいことがあっても、家族で乗り越えていきたいのです。

「止まない雨はない」と自分に言い聞かせるのです。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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