次男も検査入院へ　大学病院入院44日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

本日次男が検査入院します。診断は長男と同じ「副腎白室ジストロフィー」です。

次男の場合、脳MRI(脳画像)はまだ変性している部分がありません。いわゆるキャリア(未発症)です。

長男のような大脳型や副腎型など同じ診断名でも症状の出かたは人それぞれです。症状が出てないかしっかり検査をしてもらいます。

次男も検査検査と忙しくなるけど頑張ろうね！

熱などの症状も落ち着いて食欲も出てきた長男。

朝ごはんも味のりと一緒にお米をお茶碗3/4ほど食べられるようになりました。

症状が落ち着いてきたため、先生より「免疫抑制剤や痛み止で使っていた麻薬の量を少しずつ減らしていきますね」とのこと。

薬を止めても症状が出ないことを祈ります。



耳の聞こえにくさ、眼の見えにくさ、表情の乏しさから……。
移植前と比べて長男の病気の進行を感じます。


それでもトイレや手洗いに誘導した時、ベッドに戻った後にお布団をかけたときに、
いつも「ありがとう」と言ってくれる長男。

忘れることが増えても……。
できなくなることが増えても……。
長男の笑顔と相手に「ありがとう」と伝えられる
優しい気持ちは……。
奪わないでほしいな……。



本日の採血データ

白血球　　1000(正常値3000～8000)

→好中球740

ヘモグロビン　8.1(正常値13～16)

血小板　　　　2.4万(正常値15万～34万)

CRP 0.15(正常値0～0.14)

マグネシウム　1.3(正常値1.8～2.3)


※白血球数1000
好中球740。順調に増えてます。明日好中球が500以上なら生着です。無菌室解除になります。

※本日血小板輸血

※炎症値もかなり落ち着いてきました

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除)


　　　　　　　　　2022年4月27日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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