現実って厳しい……。大学病院入院16日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

急遽今日、夫が1泊2日の付き添い交代に来てくれました。明日から放射線治療や抗がん剤治療が始まります。

長男が元気なうちに一度会うことができて良かった。長男も会えることをすごく楽しみにしてます。

5時間かけて夫が到着。

すぐに先生から夫婦でICを受けました。

次男の採血データの結果です……。



血中の極長鎖脂肪酸の増加を認め、

「副腎白質ジストロフィー」と診断されます。


次男も長男と同じ病気であることが判明したのです……。



現実って厳しい……。

50%の確率で次男も同じ病気になることはわかってた。

可能性は高かったけど……。実際に現実を突きつけられると厳しい……。つらい……。苦しい……。

気持ちが落ち込んで……。うなだれていると、

長男が言いました。

「ママ！はい！おやつあげる！エネルギーつけないと元気になれないよ！

ママ！前に進む女になって！ぼく、応援してるよ！」


治療するのは息子なのに……。

私が長男に励まされてる(笑)

私しっかりしないとね

家族で乗り越えるために！

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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