長男「パパ？」大学病院入院63日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

うっかりしていましたが……。
長男が入院してから昨日で2ヶ月経っていました。あっという間といいますか……。
怒濤の2ヶ月間でした。( ´_ゝ`)


脳の変性(病気)の影響により目と耳が不自由な長男。

相手のことを体性感覚や臭いで判断しなければなりません……。

次男と夫が入院して2週間……。

夫のことを「せんせい？」と呼んだりと家族が近くにいることを認識できなかった長男ですが……。

今朝、
長男の手を夫が右手、私が左手を握っていと……。

長男「家族？」

私「そうだよ！」長男のてのひらに○と書きました。

長男「パパとママ？」

パパ「パパだよ！近くにいるよ！」とてのひらに○と書きました。

家族で同室になり2週間。

初めて「パパ？」と認識してくれた瞬間でした。


めったに泣かないパパですが、「パパ？」とわかってくれた瞬間、大粒の涙を流していました。


長男は笑顔に、私もパパと一緒に泣いてしまいました。


ずっと家族一緒だよ！



ちなみに……。

その時、息子はポータブルトイレに1時間ほど座っている最中でした……。
シチュエーション……。(笑)




昨日から食事が常食になり少し食べられるものが増えた長男。久しぶりに大好きだったからあげくんを食べさせると満面の笑み。終始幸せそうにパクパク食べていました。

好きな物を「おいしいー」「食べて幸せー」と思える感情・表情……。ずっと続いてほしいなー。

長男の笑顔を見るとこちらも笑顔になります。



昨日の朝や昼の笑顔とかわって……。
夕方は久しぶりにシクシク泣いていた長男。


泣きながら「青森にぃに」、「青森ねぇね」、「ばぁば」、「じぃじ」と言ったり……。
自分の頭を触って(抗がん剤の影響で髪抜けてます)さらに悲しくなったようです。
他にもいろいろ話してましたが聞き取れず……。

いろいろ思い出しているようです。



落ち着いた後、ご飯やおやつにバームクーヘンを食べると再び笑顔になる長男。
また笑顔が戻って良かった。😊

　　　　　　　　2022年5月16日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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