ほんの些細な「できた」が嬉しい……。　大学病院入院55日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

　
昨日はお熱が37℃後半でしたが笑顔もあり調子が良さそうな長男。

寝ているかと思ったら急に一人で笑い出すことも何度かあり……。何を考えてるのかな～。

長男が笑顔でいてくれるとこちらもとっても嬉しい。この笑顔を守っていきたいと思うのです。


以前(1～2ヶ月前)に比べて口数がかなり減ってきた長男。

しゃべったと思っても声量が小さく聞き取れないことも多くなってきました。しゃべるより泣いて訴えることの方が多い日もあります。

目が見えにくい……。

耳が聞こえにくい……。

介助してやっと5m歩けるかどうか……。

脳の変性が進み……。

出来てたことが出来なくなっていく日々……。

そんな……。

長男ですが……。

ご飯中に長男「ほね」と魚の骨を上手に出せました。ご飯食べ終わった後もこちらが誘導で両手を合わせると「ごちそうさまでした」と話してくれました。

とても些細なことでも話してくれると嬉しくなります。

不安を考えればキリがないけど……。

病状が進行して、できなくなることが増えた中でもほんの些細な「できた」に日々感動しています。

長男毎日頑張っています。




一昨日、地元病院(息子の病気を診断してくれた)の先生から連絡が来ました。


なかなか多くない病気(副腎白質ジストロフィー)のため、地元の小児科の先生方にも今回の症例を伝えて早期に診断できるように啓発してくださるとのこと。本当にありがたい。


診断してくれた先生ですが、本や文献では病気(副腎白質ジストロフィー)のことは知っていたけど診断したのは初めてだったとのこと。


自分達と同じ想いをしないためにも早期に異変に気づき、早期に脳画像などの対応してくれる病院へ受診してほしい。心からの願いです。こちらが提供できる情報は出来る限り伝えるつもりです。

　　　          　　2022年5月8日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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