振り返ると……。大学病院入院53日目 [副腎白質ジストロフィー闘病記]

明日で移植から1ヶ月が経ちます。

本日長男は骨髄検査。移植後1ヶ月が経過したため、ドナーさんのさい帯血がしっかり定着しているか確認します。骨盤の腸骨という骨から骨髄を採取するとのこと。

麻酔を使用して眠ったまま検査をします。



振り返ると……。

移植直後はまだ症状が落ち着いていた長男ですが、移植後2週間が経ち40℃近く発熱した後から、一気に病気の進行が加速したように感じます。


単語レベルでなんとか聞こえていたこちらの言葉に返答しなくなったり……。

絵カードを見せたり手を振ったら反応を返してくれていましたが反応しなくなってきました。

てのひら文字もなんとか答えてくれてたものが、てのひらに書いても文字と認識していない印象です。

片手を繋く軽介助で歩けていましたが、片手と脇を支える中等度介助で5m程度歩くのがやっとな状態です。あまり実用的に歩けるとはいえない状況です。


トイレも手すりがあれば立っていられますがズボンの上げ下ろしや清拭に介助が必要です。日によっては2人介助でトイレにいったり、失敗も増えてきたためオムツが常時離せない状況です。


食事や整容も目が見えにくいこともありほぼ介助が必要です。


長い時間ベッド上に座ることができないため車イスに乗る時間を作っています。ですが足首の異常な筋緊張亢進を認めて、フットレスト(足を乗せる所)に足を乗せることができません。無理矢理乗せると足が貧乏ゆすりのように震えてしまって不快感を与えてしまいます。


もうこれ以上病気が進行しないでほしいな……。




今後のこと……。

寝たきりになる可能性。

ご飯が食べられなくなり胃僂(いろう)を作らなくてはいけない可能性。

今は表情や自分の気持ちを表出できますが、それもできなくなる可能性……。

7歳の長男……。治療も頑張りました……。
もう本当に勘弁してあげてほしい。



退院した後は今までの生活とは一変しそうです。学校へ行けるくらいの残存機能があればいいですが、行けなければ在宅でサービスを使いながら生活する必要があります。

車イスやポータブルトイレなどの福祉用具の準備や1階を居住スペースにするために整理する必要があります。

地元のサポート体制を確認して、退院後にスムーズに在宅へ移行するために今のうちに準備を進めていく必要があります。


息子が安心・安全におうちに帰るために今後の自分達の生活も見直し、組み立て直す必要があります。



息子の病気(副腎白質ジストロフィー)は想像以上に進行が早い病気です。まだ進行する可能性もあります。

息子のありのままを受け止めながら、今自分達ができることをやりつつ、夫婦でしっかり話し合っていきます。




*副腎白質ジストロフィーは、脳の中の白質と呼ばれる部分と腎臓の上にある小さな器官の働きが低下する進行性の病気。進行には個人差があるが、元気だった子どもが突然、学力低下、視力、言語、歩行に障害を発症、進行の早い場合は診断後1年以内に死亡することもある難病。


　　　　　　　　　　2022年5月6日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/