4歳次男から7歳長男へメッセージ 大学病院入院202日目次男day3[副腎白質ジストロフィー闘病記]
さい帯血移植から3日後の4歳次男。
次男は吐き気と内服との闘いですが、まだ痛み症状は強くない印象です。
7歳長男の時は寝てることも多かったですが、次男は日中起きて過ごすことが多いです。😳
無菌室での1日は(昨日)……。
7時 検温、体重測定、うがい・内服
8時 朝食
9時 ウルトラマン鑑賞(土曜日でした)
10時 体拭き、運動
11時 うがい・内服、YouTube
12時 昼食、検温
13~14時 運動とiPadで遊ぶ(ぬりえやパズルなど)
15時 内服・うがい
16~17時 YouTube
18時 夕食、検温
19時 内服・うがい
20時 就寝
点滴の量が多いため、夜は3~4回トイレに起きます(^_^;)
絵本やカードゲームなど紙で出来たものは、無菌室は持っていないので(アルコールで拭ける物なら持っていけます)……。
iPadがお友達……。というくらい釘付けです( ´_ゝ`)
あとは、手遊びや言葉遊びをしたり……。
YouTubeでウルトラマンのパンがあることを発見し、福島県の「須賀川市に行きたい!」と言い出す次男。
一緒に検索したりと……。
長男の時は過ごし方が違うな~と実感しております。(^_^;)
痛みのピークは移植から7~10日頃なのですが……。
知っているからこそ、その日を迎えるのが怖いです😣
元気なうちは、好きなことをして過ごしてもらいたいと思います。
↓ぬりえ。独創的な色使い(笑)
↓兄へのメッセージ
本日の採血データ(次男)
白血球 0(正常値3000~8000)
ヘモグロビン 10.1(正常値13~16)
血小板 8万(正常値15万~34万)
CRP(炎症値) 0.06(正常値0~0.14)
※白血球がついに0になりました!
長男の時はday12くらいで白血球が上がってきました!
感染症にも気を付けます!
※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)
メッセージを受けた長男は……。
熱もすっかり落ち着いてきました。😊
半固形栄養剤になってから吐くことも減ってきました😃
便も下痢から普通に近くなってきたので良かった。
ただ……。
栄養前に胃残を確認しますが、お昼の栄養前は200cc胃残(栄養400入れてます)が確認されました。そのためお昼の栄養は入れずにスキップしたのとのこと。
消化がうまくできていないところを見ると……。
やっぱりまだ本調子ではなさそうです💦
↓夜はしっかり眠れたみたいです😊
2022年10月2日の日記より
2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。
ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/
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