決断　大学病院入院73日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

病気の進行を抑えるために、さい帯血移植をした7歳の長男。結果は……。

残念ながら生着不全という結果となりました。

そして……。
夫婦で話し合って、
長男の「再移植」を先生にお願いしました。


リスクはあります……。


1回目の移植のようにはいきません。


2回目の移植は感染症のリスクもかなり大きくなります。


先生は「植物状態になるが、この病気(副腎白質ジストロフィー)自体で亡くなることはない。怖いのは合併症。」

と話していました。


1回目の移植前は歩いたり、身の回りのことが自分でできていた長男。


今は起き上がったり、車椅子に移ることもすべて介助が必要な状態です。発作や発熱の際はどうしても寝たきりになってしまい体力もかなり落ちています……。

足の突っ張りの強さ(痙性)や麻痺症状も出てきました……。

発話も以前よりだいぶ少なくなりました……。


息子にはまたつらい治療を……。

つらい想いをさせてしまいます……。


それでも……。


ほっぺを触ると「ママ」ってにこっ😊て笑ってくれます。


言葉が出ないときは泣いて訴えますが、自分の訴え、伝えたい事を伝えようと頑張ってくれてます。


息子が息子らしく人生を歩めるように……。

自我を持って人生を送れる可能性があるなら……。

最後の希望にかけたいのです……。

　　　　　　　2022年5月26日の日記より

息子の命懸けの治療に対して「かける」という表現は不適切ですが……。

息子が笑顔でいてくれる可能性があるのなら……。

「希望」は持ちたいのです。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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