長男「パパに会いたい……。」大学病院入院48日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

ここ数日お熱が続いている長男。
昨日は、朝・昼・夕方や夜間に38～39℃台のお熱が出ました。早く落ち着いてほしいものです。

それでも食事はなんとか頑張って食べている長男。高カロリー輸液(点滴)がワンランクダウンしました。もっとしっかり食べれると点滴も外れて身軽になりますが、まだもう少し先ですね。


今朝は解熱して食事も摂れている長男。今までは寝ている時間が多かったですが、午前中は座っている時間が少しずつ長くなってきました。
無菌室生活で臥床期間が長かったですが……。
体力を少しずつ戻していかないとですね。


今朝は自分の指で目を大きく開こうとする長男。

長男「見えない……。漢字も数字も……。やっぱり見えないの……。」

周りがぼやけて見えているのか……。

光は見えているのか……。

なかなか細かく聞くことができませんが……。

息子の目はほぼ見えていないようです……。


夫と弟が面会に来ました。
夫は目と耳が不自由な長男の手を握って、自分の頭、眼鏡、顔や髭など触ってもらって、「パパだよー」と呼び掛けます。

息子の隣にパパが座って手を握ります。

長男「7月になったら家に帰れるんだけど……。パパに会いたい……。」

パパ「パパここにいるよ！」

近くにいることを認識してもらうにはまだまだかかりそうです。(^_^;)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　2022年5月1日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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