ショーガイシャのリアルを伝えたい
初めまして、進行性難病・筋ジストロフィーという難病を抱えながら歌と講演の活動をしている小澤綾子です。
筋肉がどんどん無くなる難病で、治療法は現在のところ何もありません*。病気が進み、昨年から車椅子に乗っての生活をしています。
世に言うショーガイシャです。
ショーガイシャ、難病患者って人生に絶望していそう・・・
かつて病気がわかった20歳の頃の、私自身の勝手なイメージでした。
自分自身の未来に対して、大きな偏見でした。
実際に自分がその立場になってわかったこと。
生きづらくても人生絶望しているばかりじゃない。
ということ。
病気や障害が進み、誰かの手を借りねば生きていけない私は
「何のために生きているんだろう」という命題と常に向き合いながら生きています。
私なんて生きていても仕方がない、そう思ったこともあります。
「生きる」ということと常に向き合いながら、
「いま」を全力で楽しみながら生きる。
そんな私の病気や障害のこと、日々思うこと、夢、葛藤・・・などを発信してもっと「リアルを伝えたい。」
そんな思いからnoteでの発信を始めてみようと思います。
特異な経験だからこそ、誰かの役に立てることもあるかしれない。
リアルな発信を知ってもらうことで、理解が進み、難病や障害者も社会で当たり前に生きていく社会を作りたい。
同じような境遇にある方にも、周りには全く難病・障害の方がいないという方にも幅広く我々の「リアル」を知っていただけたら嬉しいです。
応援どうぞよろしくお願いします♪
（写真はデンマーク公演にて。）
*現在、一部の筋ジストロフィーデュシェンヌ型に効果が見込まれる治療薬が認可されました。私の肢体型タイプはまだ治療法はありません。
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著者「10年前の君へ 筋ジストロフィーと生きる」
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