【ニブセキの息子】二分脊椎症の息子3歳、通園先が決まりました
振り返りを含む、やや長い内容です。
二分脊椎症の息子3歳の、春からの保育園の通園先が、第7希望で無事に決まりました。1年近くの保活。はー、長かったというのが、正直な受け止めです。
私たちが住んでいる街は、園児の受け入れ要件として、就労だけでなく、遅れがみられる子どもの発達を促す「発達支援」という枠組みがあります。その枠組みでの入園を目指し、一年ほど前から、近隣の園にアポを入れては見学して…というのを繰り返してきました。
はじめは肢体のサポートを重点に
保活スタート時点で、息子はまだ立ったり歩いたりができませんでしたので、第一にそのサポートが必要だと考えていました。
熱い園長先生に出会えた一か所目。
幼稚園のような厳しそうな雰囲気で、はー、園によってこんなに違うのかと感じた二か所目。
医療的ケアをしてくれる園探しへ
その後、脊椎空洞症の手術。入院中に1日5回の導尿、退院後に1日1回の浣腸がスタート。肢体的な不自由への対応だけでなく、医療的ケアである導尿をしてくれる保育園を探すという条件が足されました。
11月にかけて見学を続け、最終的に訪れたのは8か所。そのうち、行政の仕組みとして申し込みが可能な上限である6か所を記入し、結果を待ちました。
この時点で、記入したすべての園から「受け入れることになるならば、受け入れは可能」という返答をもらっていました。
さらに、息子は11月に入り、装具があれば立ったり歩いたりするようになったので、先生方の負担も少しは減るかな…と考えていました。
第6希望までの園に入れず
しかし、行政からは、第6希望までの園には入れないという悲しい連絡が届きました。
息子が受け入れられる土壌がないというよりも、そもそも保育園入園自体が激戦であるエリア、ということが影響しているように思えました。私たちが希望していた園は3歳児の新規受け入れが0〜4人でした。そりゃー、就労する人たちを優先するでしょう。
行政から示された一筋の光
ただ、行政からはこのとき、受け入れが可能そうな公立保育園を紹介されました。これが、私たちが便宜上「第7希望」と呼んだ園です。
他の園に比べ、やや距離があり、大きな幹線をまたぐルートであることから選択肢から外れていましたが、車で10分程度で十分通える距離。見学の結果、ここに行ければほんとにありがたいと思いました。
そして、2月に入り、正式に保育園入園の決定が通知されました。
振り返り
心配していた大都市での医療的ケア児の保活。私たちは運良く、保育園を見つけることができましたが、自治体や保育園側が、比較的、受け入れようと努力してくれる姿勢があったことがひとつ、要因だったように思います。
少なくともアポの段階で、「そういう子は受け入れていません」とか「厳しいと思います」と門前払いする園はありませんでした(行政から指導されているのかもしれませんが)。ひょっとしたら、裏では園から行政にホントの意向を伝えていたのかもしれませんが…
「導尿…てなんですか? よく分からないので」と見学予約時に冷たくあしらわれた保育園から、あらためて電話がかかってきて「先日はあのような対応をしてしまい、申し訳ありませんでした。あらためて話を聞かせてください」と言われたこともありました。
ただ、100%ウェルカム!とまではなかなかいかなかったのも事実。見学時には、ある園長先生から「お母さんが導尿しに来られないのですか?」とか「お母さんは働かれないのですよね?」のように、やんわりと距離をおかれるような発言をされたことがありました。
医療的ケア児の存在が少しずつ知られるようになり、法律面の整備も少しずつ進んできてはいますが、現場でどうとらえるかは、差があるように思いました。
ひとまず、入園を待つ
入園まであと2か月。保育園には、いろいろな子どもがいると思います。もまれることもあるだろうし、つらいこともあるかもしれない。でも、それは社会そのもの。困ったときにどう折り合いをつけ、乗り越えていくか。もちろん、親としてはいつでも胸に飛び込ませますが、ひとまずは、息子の成長を楽しみにしたいと思います。
入園式、あるかどうか分かりませんが…