【ニブセキの息子】息子2歳、新たに手術へ

息子2歳は検査入院の結果、近く、再び手術をすることになった。そうなるだろうなあとは思っていたけれど、あらためて医師から告げられた。

ここまでの経過…

①生まれた2日後、腰についていた髄膜瘤を埋め込む手術をする。

②生まれて1か月。水頭症の改善のため、脳とおなかを結び髄液を逃すためのシャント（管）を入れる手術をする。

③1歳2か月のとき。水頭症の改善を目的に、シャントを大人用に入れ替える手術をする。

④1歳5か月のとき。立位と歩行を促すため、昼間に装具をつけ始める。

⑤2歳1か月のとき。夜間用の装具をつけ始める。

こうしてみると、けっこうすごいなあ…。自立、歩行ができない以外はいたって元気なんだけど。妻によると、療育先の小児科医の先生にも、「元気ですね」と驚かれたらしい。たしかに文字で見たらびっくりするわ。

で、次の手術に関して。③④の時期あたりから、医師からは脊椎に空洞があることを言われていた。これは、脊椎の中に髄液がたまりすぎてちくわみたいになる症状。普通の人がかかる脊椎空洞症は、感覚が鈍ったり、痺れたりというトラブルが急激に起きるそうだが、二分脊椎症に合併するものについては、進行がとてもゆっくりで、将来、背骨がゆがむ側弯症につながる原因になるらしい。

それを防ぐために、脊椎に髄液がたまらないようにする二つの手術を同時にすることになった。言い方は悪いが、まだモノが十分にわかっていない段階で手術をしたほうがよいこと、それから、立位の体勢が長くなることで今後、脊椎の負担が増えていくので、いました方が良いということになった。

今回の検査入院のように一泊二日とはいかず長期にわたるため、息子、そして付き添い入院する妻の負担はとても大きくなる。大変な思いをさせてしまうとは思いつつ、コロナの時期でもあり病棟にいられる人数にも制限があるので、どうしようもない部分も。保育園に入ることも考えると、やはり比較的時間の融通が利く今が良さそうだ。

息子の場合は、手術は初めてではないので、親としてはそこまで怖さはない。それよりも、今よりできることが増えたり、可能性を伸ばせるなら、お願いしたいというのがわたしの思いだ。先生も、そうおっしゃっていた。

それに、息子の場合は脳の発育が順調とのことで、私たちも実際、急速な成長を実感している。脳の信号がちゃんと体に伝わり、自由にできることが増えたら、親としてはうれしい。けっこう長い時間をかけて説明や質疑応答をしてくれたので、気持ち的にも楽になった。

わたしが仕事の日は妻が付き添い、休みの日は妻と交代して休んでもらい…という日々がまた始まりそう。妻はほかの入院家族にも気を遣いながらの生活になるので、ストレスは大きくなると思う。夫として、サポートできることを考えないといけない。