【第7回】飲み始めて六ヶ月!プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス
SLE(全身性エリテマトーデス)の新しい治療薬プラケニルを飲み始めて6ヶ月が過ぎました!
日本ではまだ承認されて2年経たない新しい薬なので、
効果や使用感など患者視点の記録も多くないと思い、
初めての薬を飲み始めた効果、変化をここに記録していきたいと思います。
前回はこちら>【第6回】六ヶ月目の眼科検診。プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス
の、続きです。
前回は、眼科検診のお話でした。
それで、5ヶ月目の血液検査の結果をお伝えしてないまま、月日が過ぎちゃって、6ヶ月目の検査数値も出ましたので、一気に公開いたします!
薬アレルギーが多い私ですが、飲み始めて6ヶ月が過ぎた今も目立った副作用は感じていません。(プラケニル開始は2017年1月14日)
※飲み始めて2週間ぐらいの頃だったか、ひっどい関節痛や手足の腫れがあり身動きとれないほどの日がありましたが、1週間~10日ぐらい我慢してたらとれてきました。
※その後、心臓が一時期おかしくて、心臓検査も受けました。
どの症状もプラケニルの副作用なのかどうかはわかりませんが、プラケニルを飲む前はなかった症状なので、心配ではあります。でも、今はそれらの症状も消えてくれて気になる症状はありません。
これらの症状についてはこちら「飲み始めて3ヶ月経過」>に少し詳しく書いています
最新の血液検査は、採血日 7月14日 のものになります
ちょうどプラケルを飲み始めて6ヶ月です。
緑色のポイントが、プラケニルをスタートした1月14日です。
2ヶ月過ぎたころから、補体が正常化して、そのまま維持できています!
数字だけだと見にくいので、
抗DNA抗体は、折れ線グラフも作ってみました。
こちら
↓ ↓ ↓
どうでしょう!
プラケニルを飲み始めて、一瞬ぴゅんと数値が上がりましたが、
その後順調に落ち着いてきています。右肩下がり~
5ヶ月目→6ヶ月目が微妙に増加してしまいましたが、
これから先、下がってくれることを祈りながら
焦らず待ちたいと思います。
【プラケニル以外の服薬のこと】
飲んでいる薬の変化は、微妙にありまして、
プラケニルを飲み始めた頃は、
プレドニン10mg/日 プラス、
プレドニンを1mg/5日毎飲んでいたのですが、
その5日に一度のプレドニン1mgを5月にやめました。
6ヶ月が過ぎた現在は、プレドニンは、10mg/日だけです。
そのほかの薬については、プラケニルを始める前と(一応)変わりありません。
こちらの記事に飲んでいる薬を全部記載しています。
>プラケ二ル(ヒドロキシクロロキン)×全身性エリテマトーデス(第2回~1週間の変化~)
【自覚症状】
今年の1月下旬に39.5度超す高熱を出してから、高熱が出ていなかったのに、
6月、7月と2ヶ月続けて39度超の高熱が出ています。
SLEの数値は、落ち着き傾向なのに、この突然の発熱はなんなんだろうか・・・と、心配しています。
(ある薬の副作用を疑い、主治医と相談の上、一旦中止している薬があります)
しばらく様子見です。
さて、7月下旬に39.5度の高熱でかなりきつかったので、
次の検査結果は、どうなっていることやら。。。
(すでに採血済みです。今度の診察日に検査結果が出ます)
不安。
もし悪くても、数値に一喜一憂せず、
大きな流れてみたら、
飲み始める前よりうんと体がラクになってきているので
この調子で希望持って頑張るぞー!
・・・・・・・・(2017年8月14日)・・・・・・・
この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルはSLEの新しい治療薬。日本で承認されてまだ2年経たない新しい薬なので、患者視点での情報もあまり多くないのではと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあるかもと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。
noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな!?と思い、こちら>にも掲載していこうと思います(o^^o)たぶん月1回ぐらいの更新になりそうです。よろしくお願いします~
★薬の効果や副作用は、個人差があるから、くれぐれも慎重に主治医を相談しながらすすめてくださいね。
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