苦しみをわかって欲しい

私の原病は、常染色体優性多発性嚢胞腎です。

腎臓病でなく血管の病のため、あちこちに病変ができますが、私の場合は腎臓の数え切れぬ嚢胞と、軽い弁膜症がみとめられています。
叔父はおそらく肝嚢胞がひどく、妊婦さんのような腹をしています。私の腎臓も健常者の2倍程度あり大腸がおされていて、痛みます。

その上腎臓病の症状もあるため、貧血症状、疲れやすい、筋肉が落ちやすい、目が見えにくい、耳づまり、自律神経失調症もあります。
更に原因不明の心不全も隠蔽されていたのですが、腎臓内科では持て余し治療されていません。

夏に食事にお誘いしたけれど、その後体調悪化しお断りした方と先日お会いしました。
何気なくおっしゃったのでしょう。元気そうでよかったと。気にかけた言葉だったのでしょう。
けれど私は傷つきました。ちっとも元気じゃない、ふりをしてるだけだ、と。元気そうでよかったって、軽々しく言ってはいけないなと思いました。
仕事辞めたこと、努めて明るく話しましたが、おめでとうございますと言われたことが、未だ引っかかっています。

そして、こんなに辛くて苦しいのに、なんで生きながらえねばならないのかと。
早く楽になりたい、そう思います。
なんでみんなくれないんだ。なんで死にたいって言っちゃいけないんだ。じゃああなたがこの苦しみを肩代わりしてよ。苦しみながらも働きに出てよ。
私はこの苦しみから逃れられて、お金の心配がないなら、生きていたい。
ただくるしいだけなのに、なんでわかってくれないんだ。

火野正平さん、最期まで苦しみを表さず亡くなりましたね。見事だと思いました。
私も腎不全だけど元気、を演じてきたけど、もう疲れました。
なんでしんどいって言っちゃいけないの。もう元気なふりするのやめます。私はただの障害者です。
岐阜新聞社からも働けないと扱われたのだから、元気なふりする理由はないでしょう。社会的に働けない人間扱いされたのだから。
もう頑張れって言わないで。早く良くなってなんて言わないで。私の病気は治らないのです。風邪じゃないのだから。