ドクターからの一言で救われたこと

痙攣を起こして救急搬送

コロナになる前までは
日本とオーストラリアのダブルで娘を診てもらっていました。

理由は日本に一時帰国中に痙攣発作を起こし、
救急搬送搬送されたからです。

日本帰国２か月前のことでした。
生後7か月目に初めて痙攣発作を起こし救急搬送。
搬送先のオーストラリアの病院では一旦様子見と言われました。
（痙攣は30秒ほどで後はケロッとしている）

その後1か月は特に発作もなく、
「あの痙攣はなんだったんだろう・・・」と思いながら
元々予定していた日本帰国を決行しました。

そころが、
日本に帰国して1週間後に痙攣発作が起こって！！

生後半年ぐらいから
発達の遅さが目立つようになって
離乳食は食べているものの体重が増えていかず、
「何かがおかしい」と日々悶々としていた中での
日本滞在中の痙攣でした。

いろんな「？」が理由も分からず増えていく中、
日本の大学病院に救急搬送された娘。

診て下さった先生に
オーストラリアから一時帰国中であることと
これまでの経緯
（この時点では心室中隔欠損症と痙攣と発達と成長がやや遅れていること）
そして、いろんな「？」があるんだけど
理由が分からなくて毎日不安だということを伝えました。

すると先生から、
「大丈夫ですよ！
帰国などに支障がなければ我々で徹底的に原因が分かるまで調べますから！
入院にはなりますが、できる限りの検査をしましょう。」
というお言葉をいただきました。

自分で選択したとは言え、
海外で主人（日本人）と二人だけで子供を育てる事の
しんどさを痛感していた時だったのと、
不安で心配で、毎日泣きそうになりながら
時々逃げたいと思う事もあるくらい娘を育てるのが辛くて
もう限界だ・・・と感じていた時だったので
先生のこの言葉で思わず号泣してしまいました。

ずっと不安だった気持ちを分かってくれる先生に出会えたことと
これでやっと前に進めるというホッとした気持ちになったことで
救急搬送されたものの、少し安心した自分がいました。

1歳半で分かった粘膜下口蓋裂

とはいえ、結果的に娘の口蓋裂と22qが分かったのは1歳半の時でした。
粘膜下口蓋裂というのはよーく注意をして口の中を見ないと
分からないものです。

日本で痙攣（脳神経）の先生との診察の際、
何か質問などありますか？と聞いてくださったので、
「この娘、＜のどちんこ＞がないような気がするんです。」
とこの時は本当になんとなく、特に深い意味もなく聞いたのです。

生まれてすぐは分かりませんでしたが
生後4－5ヶ月くらいから娘が泣いたり、あくびをした時に
うっすらと黒い線が口蓋の部分に見えていたのと、
もう少し大きくなってからは口の中も良く見えるようになり、
なーんかお兄ちゃん（長男）と違う形口の中な気がするなぁと
感じる事が時々ありました。

なんとなーくちょっとお兄ちゃんと違う？
くらいにしかとらえていなかったので、
この時も先生になんとなーくな雰囲気で質問してみたのですが、、、

先生の表情が一瞬固まった気が・・・

「この顔つきはお父さんに似てる？」
と先生。

この時点でもなんとなーくだった私は、
「はい、切れ長な目とか一重なのは全部主人です♪」
なんてのんきに答えていました。

「ちょっと他の病気の可能性もあるから、
　お口の専門の先生み診てもらう手配と、
　遺伝子の検査の手配をさせてもらいますね。」

となんだかシリアスな様子。

あっという間に、口腔科の先生と、遺伝子科の先生との
予約が手配されました。

結果的にこの2人の先生との予約で
粘膜下口蓋裂
と
（血液検査の結果）22q11.2欠損症候群ということが
分かったのです。

診断が下りてからは
もっと注意深く娘を診ていれば・・・
もっと早くに先生に申し出ていれば・・・
もっと口の中の事を深刻に受け止めていれば・・・
と後悔の念が押し寄せてきました。

そんな私の気持ちを口腔科の先生が汲み取ってくださり、
診察の際に
「もっと早くに口の中がおかしいって真剣に考えたらよかった・・・」
と私が言った時
「粘膜下は医者でも分かりづらい症状です。
　お母さん良く見つけられましたね！
　それから、この粘膜下口蓋裂は仮に生まれてすぐに分かっても
　すぐに治療に進むわけではありません。
　言葉の発達などを見てから手術をするかなどの
　治療法を考えていくので、
　もっと早くに見つけられていてもできることはなかったです。
　ベストなタイミングで分かりましたよ。
　これから言語聴覚審査の力も借りて、一緒に治していきましょう。」
そう言ってくださいました。

またここでも先生の言葉に救われた私でした。

今日に至るまで
娘は素晴らしい先生方に診てもらう事ができています。
合併症がたくさんある娘は
日本でもオーストラリアでも医療チームのようなものが
形成され、包括的に診てもらう事ができております。
親の私は予約の日に忘れずに病院に連れて行くだけではありますが、、、
これからもこの先生方に助けて頂きながら
育てていくっきゃない！！と前向きに頑張れています。