はじめに 22q11.2欠損症候群
はじめまして。
我が家の娘は22q11.2欠損症候群という染色体異常の病気を持って生まれてきました。4000人～5000人に一人の割合で発生する稀な病気なので、認知度が低くて情報も少ないのが現状です。病院には生まれた時からお世話になっているものの、私自身も今日まで何かできる事はないかと日々手探りで育ててきました。稀な病気だけに同じ22qの病気を持った親御さんに出会ったこともなく、誰かとこの状況を共有できなたらなぁと思ったり、同じ境遇の親御さんと情報交換したいなぁと常々思って
