医者だと言うだけで、立派な人とされる 反対に、病人というだけで、B品扱い。 日本では 治らない病気になったら人生終わり 医者の中には人格者もいるが、私の兄妹のように最低なやつもいる。医者としては真面目かもしれないが… 病気の事を医師が話せば、講演料で儲かるが、当事者の話は価値がない。 希少難病の苦しみは患者の財産であり、病気のプロなのにな… 当事者発信は大事だよっていう人もいるけど お金は払わないだろう 当事者の情報は評価されない 情報提供にエネルギーを使い
私の状況、人と話す為に アポとらないと話せない 人と話すって こんなにハードル高い事なんだっけ? 私、わからない
20年 何度も何百回も同じ話をした 思いきって、具合悪いカラダのキモチに鞭打って、体調が悪化するのを知っていて それでも、助けて欲しくて、一人では抱えきれなくて、苦しくて、でも生きたくて 理不尽な苦しみに負けたくなくて でも、前進しない 啓発活動、孤軍奮闘 取り残されている 今日も誰とも話さなかった 楽天なりたい と思う自分が怖い 人生の後半は、バラ色の人生を生きてやる
目の前に 困っている人がいるのに、 そういう人を助けるシステムを作ろう という 世の中
病院に行く時、人と会う時、前の日は横になっている 充電の為 人に会っている２時間、元気そう、 とても重病には見えないない 元気そうで良かったね～ 帰ってきたら、何も出来ない 横になる 料理も家事も、横になる 次の日、おきあがれない めちゃくちゃ運動して徹夜明けにインフルエンザになったような疲労感、倦怠感、脱力感 体が痛い 横になって(>_<)
CFS という謎の難病に苦しむ私、助けて！！ 知って貰わないとと思い、体力を振り絞って 様々な人に話ました 自分が不幸だと 言いふらすのは 心が傷つきます。 誰だってハッピーだって思われたい Facebookはハッピー自慢 何年だっても不幸なので 助けを求めれば求めるほど みじめ な気持ちになり メンタル崩壊しそう 今日も独房のようなマンションにいて 病気が長いと親しい友人も作れず 友達とか家族とか いたらと… 人生の後半は誰より幸せになってやる‼️ なぜな
… 頭が回らないので 本文はあとで書きます
極端に体力が無くなる病気 CFS 病気や怪我の後遺症がある人でも、体力がある人は 例えばパラリンピックに出たりして活躍できる。 私の病気は、極端にエネルギーがなくなる病気。五体満足でも 生きているだけで、 毎日 徹夜で仕事をした後のようにヘトヘト。 異常な疲労感、倦怠感、眠気…力が入らない、体はゾウさんのように重く動けない… 無駄に時間が過ぎていく事に逆らえない… 精神的エネルギーは ものすご～く強い✨ 頭はどんどん未来に突っ走る 体は動かない この矛盾 如何に解決すべ
病気の人の話は、傾聴されてしまう。 助かりたい一心で話し、情報提供し、調査協力し…それは医者の論文や起業家の企画書になる 私は疲れるだけで、何も楽にならない むしろ病気が悪化している。 病気になったら、私の話、や調査、アイディアは当然のように搾取され、価値がない 当事者の声か真実 自分の事だから必死で研究している 医者ではなく 当事者が先生となること 当事者から学ぶという仕組みが 大切かも
差別について、社会が勝手にラベリングして特別な人にして、今度は勝手に心のバリアフリーだとか…なんだろうね…
身体的なストレスが続けば、精神的に追い詰められる。 終わりが見えない地獄 CFS 病気になっただけで、非人間的な生活をするしかない日本の社会、教育終わってるよ
こちらは、質問されるから、相手の要望にこたえようと、必死で話している。 むしろくたくたに疲れている なんか嫌な感じがする 「傾聴してあげましたよ」 我慢して病気の話を聴いてあげましたよって 今まで たぶん何百回同じ話をしただろうか、わからない。助かりたいから資料をかって漫画を買って配って 今 20年近くたっても 地獄 に住んでいる。 もう 万策つきた ＊傾聴 は お断りします、普通の人間として建設的な対話をお願いいたします。
【フランシスコ教皇のスピーチ内容（筆者意訳）】 人やコミュニティ、そして全社会が、表面上は発展していたとしても、内側では、疲弊し、本物の命や生きる力を失い、中身の空っぽな人形のようになっている。（中略）笑い方を忘れた人、遊ぶことのない人、不思議さも驚きも感じない人がいる。まるでゾンビのようで、彼らの心臓は鼓動を止めている。なぜならそれは、誰かと人生を祝い合うことができないからだ。 もし、あなたが誰かと祝い合うことができたなら、それは幸せであり、実りある人生となるだろう。一体
💊😷🏥 病気のむずかしさ 💊😷🏥 症状を 他人に分かってもらうのは非常に難しい。 伝えようとしなければ、伝わらないが、症状を詳しく話す事は、相手に 負担をかける事 になるのではないか？ と遠慮してしまう。 また、相手に理解しようとする気持ちがあるかどうか考えてしまう… 思いきって話した途端に「聞きたくない！」と言われてしまうと、(妹) 余計に傷つくし、人間不信 になってしまう。 社会活動をするには、元気でなくては、と 以前は、無理に元気を演出していたが、 もう難しいし
どこにも属していない 宇宙空間をさまよう 何処へ向かえばようのか 心細い 気持ちが折れそう 会社がないし、社会もない 仕事を失った ママ友グループもない 町内会は話にならず 家族って… 心が落ち着く場所がない どこにも居場所がない
差別を無くすには ラベリングを止める事です。 意識高いであろう人達 がむしろ差別を作っています。 気づいてください ◯◯者と◯◯者と 二項対立 やめてください 男は 女は 外国人は という議論は 無意味です マスコミが社会が差別をつくり障害になっているのです
