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最近のアップデート

人生色々あります。 毎日生きてりゃ色々あります。 YouTubeも見直しと気持ちの変化や安定/不安定なんだかんだで一旦動画を懐にしまいました。 体調は問題なく身体は自由に動くのでご心配は無用です。 最近は急に秋が始まりつつあって、嫌でもつけていたエアコンを、使わずに眠れる幸せに毎日感謝しています。 蒸し暑いと睡眠の質は落ちる、冷房は身体が冷える(関節も冷える)から、使いたくないけど仕方なし...の日々でした。 でも卒業でーす、早くストーブの匂いを嗅ぎたい。 とってもす

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    • #3 レントゲン(手脚)/心電図検査

      ステップ2:手脚のレントゲン撮影 皆さんのご想像するレントゲン撮影を手(手首から指先まで)と、脚(足首から足先まで)を撮ってもらいました。 これは骨の変形/進行と、骨密度のチェック。 ...がしかし、入院して数日、まだまだ車椅子生活で立ち上がりもやっと。 技師さんに始終手伝ってもらって、人に頼るって事に申し訳ない気持ちがずっとあったんだけど、恥ずかしがる事ではないよなと、ヘルプに大感謝しながら無事終了。 ステップ3:心電図 心電図検査はとりあえず仰向けになるベットが、全身

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      • 眠れない夜に思い出したこと

        まだ自分の身体に本当は何が起きているのか分からなかった頃、長期間続いていた肌荒れで眠れず、気分転換も含めてよく夜中にお風呂に入っていた。 当時は海外生活で、浴槽のあるお部屋に住んでいたので身体を温める意味でも、贅沢にお湯を溜めて一緒にiPhoneを持ち込み、ポッドキャストを聞いたりYouTubeを観たりしながらすきなだけ浸かってな。 日本生活で当たり前に浴槽があるって幸せだな。 わたしは、日常的に季節問わずお湯を溜めて入る派なのだが、こうして今日みたいに夜中まで眠れず、ポ

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        • #2 入院前尿検査/血液検査11本+入院後血中バイ菌検査

          入院3日前、ようやく内科で診てもらって血液検査。 当然、炎症数値は酷い結果で1番直近で受診できるように大学病院へ紹介。 2日後に身体を引きずりながら大学病院へ。 受付を済ませ、車椅子に乗り、案内してくれるスタッフの方に着いて行くとその間に、 「今日このまま入院になっていますので…」 ってサクッと入院になりました。 そこから数日間、怒涛の検査、検査、検査が始まります。 まずは ステップ1:尿検査と血液検査 受付の時点で車椅子デビューする程ボロボロだったから、何するでも

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          帯状疱疹アップデート

          1週間前に人生初の帯状疱疹デビューを見事にはたして、再診に行ってきた。 前回は患部が真っ赤で腫れもあったし、こんなに痛いのかとガタガタしていたんだけど、内服薬を7日間飲んで3日目以降くらいから痛みが少しずつ落ち着き始めて、これを書いている数日前から普通に動けるように。 痛みが引くまでは横になってお尻に負荷をかけない状態でも火傷みたいな痛みがあって、眠れなかったり、食事も立ち食いだったり散々。 ※みんなストレスは発散してね。 デビューしてから色々調べたり、SNSで情報集め

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          自分にできる事はしたい

          こちらは人に甘えないとかの意味ではなく、自分が誰かの役に立てるチャンスがあったら、"自分を犠牲にせずに"を前提としてできる事はしたいなと。 そこで最近だんだん気持ちが強くなっていることが、ヘアドネーション。 昨年入院をした際、膠原病の病棟が血液内科と同じで、一ヶ月も同じ病棟内をウロウロ生活していたら顔見知りも増えるわけで。 ある日からリハビリの為、ゴールはエレベーターホールのソファーと決めて廊下を歩いていたら、ソファーに先客が。 まだまだ自由度の低い身体で病室から歩い

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          帯状疱疹デビューしました

          はい、初めまして。 今日で診断されて3日目なのだが、とても痛い。 最初は生理でナプキンかぶれした所をお風呂でシャッと引っ掻いてしまい、そこからバイ菌が入ってしまったのかと思っていたんだけれど、どうにもこうにも治癒せず婦人科を受診。 問診と内診を経て先生とお話ししたら、どうやら帯状疱疹っぽいと…。 尿検査もしてもらうと、膀胱内の炎症数値も上がっているみたいで、お仕事復帰してからなかなか水分を大量摂取しなくなったなーって気付かせてもらった。 お仕事も大事だけど、やっぱり根

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          体型について思うこと

          "痩せ"についてとーっても敏感だなーってビシビシ感じる。 今回はファッション寄りの体型についてではなく、健康な体型について個人的に思うこと。 5月から6月の間、体調が良くない時期にほぼ寝たきり生活をしていて、発熱の影響もあり食欲低下。 入院直前は起き上がるのも補助が必要になって、おトイレも紙パンツに頼っていたから筋力も体力もなくなった。 ガクッと体重が落ちて、自分でも初めて見る痩せた身体。 痩せてみてから分かるポジティブなこと、ネガティブなことがそれぞれありました。 や

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          久しぶりの1人旅

          退院してから初めて1人で国内旅。 前回飛行機に乗った時にはメンタルもフィジカルもボロボロで、短時間のフライトも半泣きだった（笑） お尻の骨なのか股関節なのか、とにかくジッとして座っている事もツラかったから今回短時間とは言え、誰の補助もなく飛行機に乗るのが少し不安とたくさんのワクワク。 フライト中、気持ちの余裕がある状態で見るサンセットが綺麗で綺麗で。 数ヶ月前までこうしてリラックスしながら飛行機に乗っているなんて考えもしなかったなーとしみじみ。 頑張ってくれた自分の身体

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          #1 入院前の1ヶ月(帰国から自宅での生活)

          予兆は帰国前から始まっていたのかも。 帰国前に部屋の片付けが立て込んで、フィジカル面、メンタル面どちらもピキピキな状態。 フライト前のホテル泊中に38-39℃台の発熱。 なんとかギリギリのタイミングでフライトに向けて予防に自己注射を打って、いざ長時間フライト。 飛行機の中ではとにかくずーっとお尻が痛くて、どうにもこうにもならずほとんど寝ることなく帰国。 日本に着いてからの生活は、これまでのリウマチ人生で最低レベルまで落ちて、半月弱くらいでドタドタと色んな事が難しくなった。

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          時々心がほろほろになる

          ボロボロまでじゃないのよ。 何か小さい不安がやたら気になってしまって、小さかったはずなのにいつの間にかその事で頭の中がいっぱい、意識し始めると心もぱつんぱつんになって、うううーっとなる感じ。 日本での久しぶりの生活。 もちろんホームタウンで安心感はたっぷりある。 言葉も当たり前に通じて、したい事欲しい物が自分の好きなタイミングで殆どできる。 でも数年間感じる事のなかった、不安が１つ。 "地震" 夏から秋にかけては大雨や台風も久しぶりで、その不安もあったけれど、ヨーロ

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          ワクワクする方を選ぶ

          最近のマイルールはダントツでこれ。 そんな余裕なかったネガティブ期には、ワクワクするって何だ⁇って思う時間も多くて、自分が何にワクワクするのか分からなくなってた。 今は身体の痛みも落ち着いていて、頭が痛みに占拠されないから色々な事を考えられるし、気付いたら動けるし、身体が自由って素晴らしいと日々感じています。 お仕事復帰も早くできるといいな。 ワクワクに素直に従えるって幸せだな。 体調キープしつつ、毎日に感謝して、自分の心としっかり会話しながら生活しよう。

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          自分を見失ってしまいそうな時

          そりゃね、人間だもん。 生きてりゃポジティブもネガティブもある。 どちらかにガクーンと傾く時も色々ある。 "自分だけが苦しい" と思ってしまう時とかね。 ちょっと前かな、主観的な自分から抜け出せなくて、客観的に自分を見られなくなる期間がちょっと長めにありました。(あー、ツラかった。) 身体の痛みとずっと向き合って、痛みがあるのが当たり前で、元々の健康な身体の感覚や使い方ってどんな感じだったっけ、って忘れてしまいそうだった。 ネガティブな事は出来るだけ口に出したくない

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          自分に合ったスキンケア

          とても見つけるまでに時間のかかる長い旅。 蝶形紅斑で敏感肌中の敏感肌になっていた頃、どうにか何とか肌を改善に向けたくて、清潔にしたり保湿したり食べ物過敏に意識しちゃったり、今振り返るとネガティブだったな。 ドイツの皮膚科の先生が良い方で、自分1人では知り得なかった事も分かるキッカケにもなった。 その先生から出してもらった塗り薬で一皮脱皮した時は、凄く凄く気持ち的にフワッと軽くなって、肌の悩みって自分が思う以上にストレスなのだなと思いました。 そして、大きな点で言うと２

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          運命共同体

          やっとここに残していけるかも。 たくさんの変化と睨めっこした数ヶ月、少しずつ自分の今と向き合って、振り返ることが出来るかもなってタイミング。 まだまだ完全復活ではないけれど、いつかの自分にこんな事もあったよね、頑張ったよねって優しくできるように、プラス何かでツラかったり苦しかったりする人に届けばいいなと。 この先は読んで苦しくなる方も、共感する方も、情報として読みたい方も色々だと思います。 身体的にも精神的にもネガティブな時間を過ごしてみて、感じたことや体験/経験を記し

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