RDD2021

2月最終日は、
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）

今年は「患者生の声セッション」で参加させて頂きます✨

コロナ禍の為　会場でのセッションではなく、
今年は事前録画をしたものが当日配信されます🍀

慣れない撮影
しかも、台本無しの一発撮り🎥（80分程度）

超緊張していて
フリーズしたり　カミカミだったり　
質問と答えがあっていなかったり😅

でも、「想い」や「考え」を知ってもらう場なので、
色々と「親としての想い」をお話しさせて頂きました。

2月28日（日）14時55分頃から
お時間ある方は、是非ご覧下さい！
（僕もどんな映像になったか知らないし、緊張のあまり何を話していたかうる覚え）
不安でしかない😅


そして公開されたプログラム
即座に妻からLINEがきて
「1人写真　浮いてるで！」っと・・・😆
https://rddjapan.info/2021/rddtokyo/
凄い方々の中に、僕のお茶目な写真が🤣
茶化すつもりはないんですよ！
楽しく「アラジール症候群」を広めようと思った結果です😚（いたって真面目です！）

知るきっかけは色々だと思います。
お時間、興味を持っていただけるなら、
是非　僕たちの「向き合っている事」「想い」を観てみて下さい。
観て必ず共感をして頂かなくてもいいんです。
知ってもらうだけで、少しでも未来が変われば素敵かな

当日は「東京タワー」もお色直し！

当日オンラインURL
https://www.youtube.com/c/RDDJapan

「患者の生の声」
https://youtu.be/ONWWosYky5U

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