日々の治療

こんばんは。
前回のpostから日が空きました。
日々淡々と生活しています。
今日は日々の娘の治療について書いてみます。

メインはステロイド治療

毎日約20mgのステロイド（プレドニゾロン）
アルファカルシドール（ステロイドの副作用で骨が脆くなってるため）
抗アレルギー剤
ファモチジン（ステロイドの副作用軽減のため）
月に一度のIVIG点滴（免疫グロブリン）

2023年3月にステロイド30mgから開始。
2023年8月に11.5mgまで減薬するもとんでもない再発。
その後IVIGを秋休み、冬休みと重ねるも中々減薬に繋がらず2024年3月より毎月IVIG点滴を追加。

現在も毎月IVIG点滴のため1週間入院し治療をしていますが著しい改善なく、日々水泡が出来潰れていきます。

類天疱瘡や天疱瘡よりも難治性かつ小児発症でエビデンスや治療実績も乏しいためドクターも手探りな様子。

とうとう新しい治療となるリツキサンをドクターより打診されました。

https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsci/35/4/35_352b/_article/-char/ja/

難病なので完治のための治療ではなく少しでも状態を良くしてQOLを向上させステロイドを減薬させるための治療ですが、果たしてどうなるか。

現在院内で治療方針を議論してくれているそうです。