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骨髄バンクから2回目の適合通知が来てからコーディネート中止まで
私は、急性骨髄性白血病になった親族がいたことがきっかけで、日本骨髄バンクにドナー登録をしています。
患者さんの白血球の型と自分の型が適合すると、骨髄バンクから「適合通知」が来て、提供の意思があるかなどを答えます。
この「白血球の型」は、A型やB型のようないわゆる血液型とは異なり、もっと細かく分かれているため、適合する確率も低いです。
登録して6年ほど経ちますが、これまで2回適合通知が来ました。1回目は登録して数カ月後だったのですが、電話での問診的なものの段階で私の体調的な問題で先に進みません(コーディネート中止)でした。そこから数年経って2回目の適合通知が来ました。結果的にはまたコーディネート中止になってしました。
きれいな時系列になっていませんが、この記事では2回目のことを書きたいと思います。少々記憶がおぼろげなところもあります。詳細な流れについては日本骨髄バンクのサイトを参照してください。
適合通知が届く
唐突に日本骨髄バンクに、ドナー候補者に選ばれた旨のSMSが届ききました。正直ひさびさだったので少しドキドキしました。
後日、オレンジ色の封筒も届きました。
仕事関係者への説明
上司になる人には毎回、ドナー登録をしていることを伝えています。実際に提供すること数日間入院することになり、業務上の影響が少なからずあるためです。これまでの歴代上司の中には「自分も登録している」という上司もいました。その時は非常に話が早かったです。
今回も事前に話をしました。ありがたいことに毎回肯定的に受け止めてもらっています。
家族への説明
これも重要です。提供する意義や、どのようなリスクがあるかを丁寧に説明しました。骨髄提供、末梢血幹細胞提供のうち、骨髄提供の場合は全身麻酔をすることになります。
コーディネートを進める段階でも、何回か家族の同意があるか聞かれたり、サインをしてもらう機会がありました。
Web問診システムへの入力
医師による直接の問診の前に、Web上で自分で入力する問診システムがあるので入力しました。
詳細は忘れてしまいましたが、後日内容について確認する電話をいただいた気がします。
病院での検査
Web問診システムの段階で問題がなければ次の段階として、病院での検査があります。病院は自宅から近い地域の候補の病院の中から決めさせてもらいました。このときは会社を休んで行きました。
印象に残っているのは血圧をはかるときのことです。少し高めに出ちゃったんですが、コーディネーターの方に「まぁ病院っていうだけで高めになっちゃったりしますよね。でも実際の骨髄提供の場も病院だから、この数値がむしろ参考になるんですよね」という話です。たしかに。
医師と色々話す場面もあって、やっぱり家族の同意や、リスクについて確認がありました。
骨髄移植と末梢血幹細胞移植の違いも説明されました。事前に頂いているパンフレット類で予習してたので、特にびっくりすることはありませんでした。私の場合は、どっちでも良いということにしました。
コーディネート中止
病院での検査が終わり、後日連絡がありました。
コーディネートが中止となり、今回骨髄提供までいきませんでした。
原因は私の健康上の理由です。簡単に言うと主に首の痛みです。検査に行った前日、本当に偶然寝違えてしまい、そのことを伝えたのです。
私としては、寝違えただだけですという感じですが、医師の判断としてはNG。ベッドに長くいることもあるのでみたいですからね。
ちなみに、ドナー候補者が他にいるのかどうかは知らされません。おそらく、もし自分しかいなかった場合に「自分のせいで骨髄移植ができなかった・・」と自分を責めさせないための配慮の一つかなと思います。
おわりに
せっかく、家族と職場の理解を得られたのに、自身の健康上の理由でコーディネート中止になってしまったのは残念でした。
あらためてドナーの安全をかなり考えられていると思いました。この仕組みを継続するためには必要なことだと思います。
どうも、仕事の都合でコーディネートが中止になることも結構多いそうです。ドナー休暇の制度が広がるといいなと思います。
これにより1年間は適合通知が来ない保留期間になります。また、選ばれるかもしれませんし、健康でいたいなと思います。