【奄美大島で視覚障がい者の母と広告制作会社をやりながら暮らす話①】黄斑ジストロフィーってどんな病気？
自己紹介
はじめまして。現在、奄美大島在住の三谷晶子です。
東京生まれ、東京育ち。2024年現在、45歳。2012年、32歳の時に奄美群島の加計呂麻島（かけろまじま）に移住し、2021年に同じく奄美群島の中の奄美大島に引っ越しをしました。
そして、2024年6月から、視覚障害の母と一緒に奄美大島で暮らすことになりました。
さて、このnoteでは母と私がどうしてこういう暮らしを選んだのかを話してみたいと思います。
黄斑ジストロフィーという病気
私が加計呂麻島で暮らし始めて7年経った、2019年。世の中はコロナ真っ只中でした。国内でもなかなか身動きができない時に、母から連絡がありました。
内容は、自分が難病である黄斑ジストロフィー（指定難病301）だったという報告でした。
黄斑とは、眼の奥に位置する網膜の一部です。カメラで言うと、フィルムの役割を担う部分と言えます。黄斑は網膜の中央のことで、視野の中央部分の見え方に関係しています。網膜は十層からなり、動脈と静脈が多く集まって構成されているのが特徴です。視細胞と呼ばれる光を感じる細胞が神経と繋がり、脳へと情報を送ることで、始めて物を見ることができるのです。この重要な黄斑部に病的な変化が発生すると、視力や視野、色彩感覚などに影響が出る可能性があります。黄斑ジストロフィーとは、遺伝学的な原因によって網膜の黄斑部がゆっくりと障害され、両眼の視力低下や視野異常を生じる病気の総称です。
ちなみに黄斑とは→
黄斑（おうはん、英: macula ）とは、眼球内部の網膜の中心部で黄色を呈した部分をさす。黄色く見えるのはこの部分にキサントフィルという黄色の色素が多いため。黄斑の中心に中心窩といい、視細胞が最もきめ細かく配置されている場所であり、視野のなかで最も解像度がよい部分である。
視細胞には明るさに鋭敏な桿体細胞と、色彩に鋭敏な錐体細胞とがあり、黄斑では錐体細胞の密度が高い。このため、見ているものの形や色彩をはっきり見分けることができ、視力の中心的機能を担う。
ジストロフィとは→
ジストロフィという病名は眼科にかぎらずよく出てきますが、遺伝子の異常によって組織や臓器が徐々に変性することを意味します。
要は、視力の中心的機能を担う黄斑という場所が、遺伝子の異常によって変性していき、視力低下、視野異常を引き起こす病気ということですね。
と、わかったような感じでまとめてみましても、実は私自身があまり理解できていません。
母から自分がこの病気である、という連絡をもらった5年前。
まずは取り急ぎググりました。
トップに出てきたのは上記の難病情報センターのページ。
で、このページの下部にも書いてあるんですが、2020年時点では、約4423名が診断を受けていたとあるんです。
そして、そもそも黄斑ジストロフィーが難病指定されたのは、2015年（※1）だったとのこと。
そして、2021年の厚生労働省の調査によると、日本全体の患者数は約12600名（※2）とのことでした。
つまり、黄斑ジストロフィーは1億2000万人ほどいる日本の人口の中で、約1万人に一人の病気なんですよね。で、難病指定されてまだ10年経っていないんです。つまり、あまり知られていない難病ってこと。
私も、母から聞くまで、まったく病識はありませんでした。
病状としては、幼年期に発症する方から年齢を重ねてから発症する方までさまざまだそうです。
母がこの病気の診断を受けたのは60歳の時でした。
幼い頃から視力がいい方ではなく、まあ、年齢も年齢だし、老眼かな、そんなものよね、と思っていたが、目に蚊のようなものがちらちら映る飛蚊症が気になり、近所の眼科を受診。すると、「これは大学病院で見てもらった方がいい」と言われ、紹介状を持っていくと黄斑ジストロフィーであると診断をされたそうです。
母の視力の現在の状態
母の場合は現在は目の中心部がほぼ見えない状態です。比較的、左目はまだ視力があるそうですが、例えば白いお皿の上にあるクリームチーズやイカなど色が似ているものや、暗いところの段差などの境目がほぼわかりません。
食べ物の賞味期限や、家電の説明書やボタン、エレベーターの階数表示もわからず、信号も信号の色だけではわからないそうです。
しかし、私と母は現在、広告制作会社をやりながら、鹿児島県の離島、奄美大島で暮らしています。
なんか病識のことだけで長くなっちゃったんで、母と奄美大島で暮らすことになった成り行きや、何故、広告制作会社をやっているのか話はまた次回！
（※1）参考：網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究 文献番号
201911040A
201911040A202005290922596520005.pdf (niph.go.jp)
（※2）参考：網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究 文献番号
202011061A
202011061A-buntan3.pdf (niph.go.jp)
ちなみに今日2024年10月10日は「目の愛護デー」「世界視力デー」。目の愛護デーは日本で定められたもので、毎年10月10日。
そして、「世界視力デー」は毎年10月の第2木曜日で、世界的にさまざまなイベントや取り組みが行われています。
両方が重なることはあまりないので、どうしても今日、この記事を公開したかったんです。
そして、こちらの記事は、stand.fmで音声配信しています。
今回は、こちらのAI読み上げ機能を使っての番組と、私自身が原稿を読んでいる番組をあげています。内容はほぼ一緒です。
自身の声のほうが聴いてくださる方に身近に感じていただけるところがあるかもしれないという理由と、stand.fmを使うのは今回初めてなのですが、AI読み上げ機能の機能がすごいのでぜひ活用したい、という理由です。
母と暮らし始めて、音声読み上げ機能を使うことも増えたので、機能がどんどん進化してほしいな、と思っているというところもあります。
あと、単純に私自身の滑舌が悪いんですよね……。素人だからしょうがないとは思うのですが。医学用語とか、自分の声での番組だと噛みまくっています。そのへんはお聞き逃しいただけたら嬉しいです……。
週に一度ほど、奄美大島での暮らし、視覚障がい者の母との暮らし、広告制作会社をどうやって母とやっているのかなどお話していきたいと思っています。
【今日のつぶやき】
しかし、我ながら『奄美大島で視覚障がいの母と広告制作会社をやりながら暮らす話』ってタイトルからして情報量多いなあ……。
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いただいたサポートは視覚障がいの方に役立つ日常生活用具（音声読書器やシール型音声メモ、振動で視覚障がいの方の歩行をサポートするナビゲーションデバイス）などの購入に充てたいと思っています！