akiko

このnoteでは、わたしが現在治療している脳脊髄液減少症についての様々なことを綴っていきます。 主にわたしが現在(2024.11月現在)治療している 脳脊髄液減少症について、その症状の始まりから現在の治療までについて、 そして日々の体調の変化や気づきについて書いていきます。

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このnoteでは、わたしが現在治療している脳脊髄液減少症についての様々なことを綴っていきます。 主にわたしが現在(2024.11月現在)治療している 脳脊髄液減少症について、その症状の始まりから現在の治療までについて、 そして日々の体調の変化や気づきについて書いていきます。

最近の記事

神様との日々

朔徠(さくら)との日々を書きます さくらは出産の時、わたしのいきみが弱かったために吸引分娩となりました。 そのため黄疸が出てしまい、退院が1日伸びました。 退院後も毎日産院へ通い、治療を続けました。 黄疸が完全に引いたのは、生後1ヶ月後だったと記憶しています。 毎日毎日真っ黄色のうんちを出し、少しずつ回復していきました。 元気も少しづつ取り戻していきました。 我が家に新しい仲間が増えた喜びと、親になった重責と 慣れない日々。 神様が泣くとわたしはオロオロ。。。 おっぱいをあ

    • 神様と会った日

      前回、第一子の朔徠(さくら)を出産した時の話を書きました。 彼女が生まれたその姿は神様そのものでした。 その匂い、柔らかさ、空気感、神々しさ。 きっと生まれたての赤ちゃんはみんな神様です。 純粋な命の塊そのものです。 ピュアな命そのものを具現化した姿。 わたしは飽きることなく見続けていました、 その姿を目に、心に、焼き付けたいその一心でした。 出産した日はそのまま産院で預かってもらうこととなり、 翌日の昼から授乳の練習が始まりました。 自分で産んだ子なのに 『触ってもいいで

      • さくらの妊娠から出産まで

        今日はさくらを妊娠してから出産までのことを書きます。 妊娠中は、つわりも軽くではありましたが、よくポップコーンを 食べていた記憶があります。 あとグレープフルーツも。 わたしは大のコーヒー好きで一日に10杯は飲む程でしたが、 さくらを妊娠してからコーヒーは一切受け付けなくなりました。 さらに化学調味料や添加物にも敏感に反応するようになっていきました。 また、わたしはよくクセでガムを噛んでいました。 ボトルで売っているガムをいつも1日に一つのボトルを消費してしまう程に 噛んでい

        • 基本的な体質とさくらの妊娠まで

          今日はわたしの基本的な体質や妊娠までの簡単な経歴について書きます。 小さな頃は風邪ひとつひかない元気な子どもでした。 外で遊ぶことが大好き。 リレーではいつもアンカーだったし ダブルダッチや一輪車、水泳なんかも得意で大好きでした。 学生時代は吹奏楽部に入り、トランペットを練習していました。 思春期に入り、10代後半や20代前半はダイエットに明け暮れ、 生理が止まった時期もあります。 身長164センチ 体重は43キロまで落ちたことがあります。 とにかく見た目ばかりを着飾り、心

          自己紹介をします

          今日はわたしの簡単なプロフィールを書きます。 4歳と2歳の女の子のママ、30代、4人家族です。 今は療養のため、わたしの実家で両親の元、6人で生活しています。 普段わたしはあまり動けないので両親に支えてもらい、サポートしてもらいながら 夫や二人の子どもたちにもたくさん助けてもらいながら生活しています。 とても恵まれています。心から感謝しています。 今日は自己紹介ということで、大切な子どもたちのことを書きます。 4歳の女の子の名前は朔徠(さくら)です。 2歳の女の子の名前は桃萌

          自己紹介をします

          脳脊髄液減少症

          はじめまして、こんにちは。 明子と申します。 わたしは現在、脳脊髄液減少症という症状の治療中の者です。 あまり聞きなれない病名だと思います。 最近では女優の米倉涼子さんもその治療中だと公表されていました。 インターネットでは少しずつこの病名の事が書かれたブログやサイトを見かけるようになりました。 それでもまだまだ情報が少ないのが現状です。 当事者のわたしも これから少しずつ、症状が始まってから現在の治療までや日々の体調の変化のこと、 気づいたことなどを書いて

          脳脊髄液減少症