退院後7回目の受診＋脱毛、ムーンフェイスについての記録

今日も今日とて通院日
いつも通り待つんだろうな〜と思ったけど思ってたよりもスイスイ呼ばれて診察自体は10時半に終わった🌸

今回の結果は尿蛋白の値も正常値で全く問題なしとのこと！
ただ免疫抑制剤の影響なのか白血球が少ないことが気になるとのことで、ミコフェノール酸モフェチルカプセル（セルセプト）を朝晩4錠ずつ飲んでいたのを3錠に減らしてみましょうと言われた。
あとはプレドニンも7.5mgから6mgに減薬！
次の通院の時にはダイフェンも飲まなくて良くなるんじゃないかとのことで、薬が減ってきて嬉しい😆

というわけで明日からの薬は

朝　プレドニン錠　5mg
　　プレドニゾロン錠　1mg
　　エルデカルシートカプセル0.75μg×1錠
　　ミコフェノール酸モフェチルカプセル（セルセプト）250mg×3錠
　　プラケニル200mg（1錠、2錠を1日ごと交互に飲む）
　　ランソプラゾール（タケプロン）15mg×1錠
　　ダイフェン（バクタ）×1錠

夜　ミコフェノール酸モフェチルカプセル（セルセプト）250mg×3錠

週一　ベンリスタ皮下注200mgオートインジェクター200mg1ml

となった。

一時期悩んでいた脱毛やムーンフェイスも落ち着いてきていて、髪の毛もやっとベリーショートくらいになったので気持ち的にだいぶ楽。
（今年の2月上旬に髪の毛がほとんど抜けきる。プレドニンがその時17.5mg〜15mgくらいで、ようやく脱毛が落ち着いた。ムーンフェイスは体感でプレドニンが7.5mgくらいになったあたりで治まってきたように感じた。）

そして実は9月から育休が明けて仕事復帰予定だったのだが、まさかの保育園落ちて保留。
働くぞ〜と働く気マンマンでいたのだが…まあまだ病気になってから一年経ってないし、もう少し子どもと関わる時間を大切にしながら休息をとりましょうってことなのかなと思いました。

あとはまだまだ先のことだとは思いつつも、第二子のことを考えるとしたら今後どうやっていくのかを尋ねてみると、ステロイドは結構減ってきているからあとは今飲んでいるミコフェノール酸モフェチルカプセル（妊娠してはいけない薬）をなくし、代わりに違う薬を使うなどして調整をしていく必要があるとのことだった。

「すぐにでも第二子を考えていきたいなら止めはしないけれども」と私の意見を尊重してくれつつも、

「こればかりは各家庭の考えや思い、タイミングがあるだろうし、ハッキリとこうしましょうとは言えないし強制はしないけれど…。2、3年はゆっくり病気の経過を見てから次の子も考えていったほうが、あなたの身体的にはいいんじゃないかなと思いますよ」というのが主治医の答え。

私もそれを聞いて、薬が減ってきて病気が落ち着いてから次の子のことは考えたいなと思った。こちらの質問に丁寧に答えてもらえて本当にありがたい😭
あと顔の鼻横あたりに発疹が出ているのが気になっていたので、次回の通院日に皮膚科も受診することになった。SLEの影響で診断されたら限度額も決まってるからそっちのほうがありがたいな〜。そういえばこの間難病手帳が更新されたんだけど、限度額が10000円から2500円に減ってて驚いた。（どうして減ったのかよく分かっていない笑）
10割負担だと毎回35万くらいかかるし2割負担だとしても相当かかるよね…本当にありがたい制度だ…😭

というわけで体調はとても良好である😙
育休も伸びたことだし娘との時間を大切にできたらいいな♫

おしまい