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2023年11月にSLE（全身性エリテマトーデス ）の診断を受ける。 元々noteは印象に残ったこととかを気が向いた時につらつら書いたりしてたけど最近は病気の内容多め。同じ病気を共有できる人がいることに気がつけて今励みになってます。

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2023年11月にSLE（全身性エリテマトーデス ）の診断を受ける。 元々noteは印象に残ったこととかを気が向いた時につらつら書いたりしてたけど最近は病気の内容多め。同じ病気を共有できる人がいることに気がつけて今励みになってます。

退院後8回目の受診

昨日は病院受診の日。 朝7時半ころに家を出て8時には病院へ。 血液検査と尿検査を済ませた後、精神科、皮膚科、リウマチ科の受診。 精神科はいつも通り「大丈夫そうですね〜」とフワッと言われて終わり。先生が変わってからなんだか頼りないしいつもフワッと終わるので実は若干不安である。 皮膚科では最近気になっている顔の発疹とかを見てもらったのだが、SLEとは関係ないが乾癬というものじゃないかと言われた。 詳しく検査するために皮膚生検を勧められて、SLEかどうか調べるためにした顔の皮膚

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    • 30歳の誕生日

      今日は私の誕生日で、ついに30歳を迎えました。 朝起きた時から「誕生日おめでとう」と夫がお祝いの言葉をくれて嬉しかったな😆 日中はのんびり家で過ごして、夜にご飯を食べに行ってお祝いしてもらったあとにケーキとお花を買ってもらいました。 SLEになって初めて迎えた誕生日だけど、自分が病気とは思えないくらい元気に過ごせてて本当に良かった！ これからも家族への感謝の気持ちを忘れずに、夫と娘と3人で健康に過ごせていけたらいいな〜🌼 そして普段あんまり連絡してこない母親からのLINE

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      • 9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　後書き&ツーリング動画

        その場その場のノリで決めながら走ったこの旅でしたがすごく充実していて、そして色々なことに恵まれていてとっても楽しい新婚旅行になりました。 総走行距離2646.8km。今やろうとしてもなかなか体力がいるなあ…、今はもう無理かも。笑 と思うくらい走った気がする。 やっぱりその時にできることは全力で楽しみたいね。 子どもが大きくなったらまた旅行で今回行ったところに行ってもいいし、子どもが自立した後にまた夫と二人でバイクで走りに行くのも良いなあと思いました。 とにかくバイクで走り

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        • 9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　10日目

          2022年9月4日　走行距離　176km （大洗港フェリーターミナル→自宅） 最初北海道行きのフェリーの中で自販機のご飯を買って食べてたんだけど、数も少ないし値段も高いので帰りはフェリーに乗る前にちゃんとコンビニに寄ってご飯を買いました。 朝ご飯はサンドイッチ🥪 昼ごはんは札幌で食べたすみれが忘れられずすみれのカップラーメン笑 そして部屋は4人部屋だったのですが、なんと帰りは同じ部屋の人がおらず私と夫の2人だけ！！！ 「実質スイートルームじゃん！！！」なんて言いながら二

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　9日目

          2022年9月3日　走行距離　142.2km （仲洞爺キャンプ場→地球岬展望台→登別ホースパーク遊駿→大湯沼川天然足湯→白老牛の店いわさき おもてなし亭→なごみの湯→苫小牧西港フェリーターミナル） 北海道最終日の朝を迎え、洞爺湖を目の前にコーヒーを一杯。鳥さんが湖を泳いでいて一眼レフで撮るのが楽しかった。 朝ごはんを食べ終わってまず向かうは地球岬展望台！ とりあえずこういう鐘があったら鳴らしとく精神笑 お次は乗馬ができるということで登別ホースパーク遊駿へ！行ったのだが、

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　9日目

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　8日目

          2022年9月2日　走行距離　159.65km （ニセコ五色温泉野営場→OAC Niseko Balloon→ニセコ五色温泉野営場→ニセコ湯本温泉大湯沼→神仙沼→じゃがいも畑→道の駅ニセコビュープラザ→ニセコ 第二有島だちょう牧場→仲洞爺キャンプ場→松前屋→洞爺湖ロングラン花火鑑賞船のり場→仲洞爺キャンプ場） 昨日の夜中に到着してめちゃくちゃ怖かったキャンプ場ですが、朝起きて外を見ると綺麗な緑が広がっていて最高の景色でした。 朝起きてすぐ気球に乗りに行ったんだけど、私ははや

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　8日目

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　7日目

          2022年9月1日　走行距離 447.55km （ネストホテル札幌駅前→すみれ 中の島本店→夕日の見える渚公園→壮瞥公園→ハーベスター八雲→ラッキーピエロ ベイエリア本店→函館山ロープウェイ山麓→ニセコ五色温泉野営場） 朝起きてまず向かうはすみれ本店！！！ 11時のオープン前に到着できるようにホテルを出ました。 すみれのラーメン🍜 めっっっっっちゃ美味しかった😭 と同時に、セブンに売っているすみれのカップラーメンは見事に味が再現されているなあと感心しました。 本当に美味し

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　7日目

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　6日目

          2022年8月31日　走行距離 395km （コテージログハウス川湯→津別峠展望台→道の駅 ぐるっとパノラマ美幌峠→お食事処さつき→ネストホテル札幌駅前） この日は新婚旅行の中で1番大変だった忘れられない日。 朝はまだ大丈夫だったんだけど、昼前くらいから強い雨が降ってきて土砂降りだったんだよね。 ここ数日長い距離を走りすぎて感覚がバグってたのもあり、目的地を札幌のホテルにしてしまったのがそもそも良くなかった笑 ホテルを予約した手前もう目的地を変えるという選択肢は私の中にはな

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　6日目

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　5日目

          2022年8月30日　走行距離 315.9km （呼人浦キャンプ場→オシンコシンの滝→ウトロ漁協婦人部食堂→熊の湯→野付半島→開陽台展望台→神の子池→摩周湖→コテージログハウス川湯） 網走湖を目の前に朝のコーヒー。 朝ごはんを食べたら早速出発である！ 今日は回るところがいっぱいだぞ！ まずは知床のオシンコシンの滝へ。 オシンコシンってなんや？と思ったのだが、どうやらアイヌ語で「川下にエゾマツが群生するところ」を意味する「オ・シュンク・ウシ」に由来してこの名前がついたらし

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　5日目

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          1歳のお誕生日

          娘、本日一歳のお誕生日でした。 バナナが大好きなので朝から一緒にバナナケーキを作ったのですが、「バナナをボウルに入れるんだよ〜」と私が入れると「えーん😭」と娘。 食べたかったようでボウルに入れずにムシャムシャと食べているのであった。 そして夜のお誕生日パーティー🎉 口にいっぱいクリームをつけながらケーキを頬張ってくれていて嬉しかったな バナナケーキ美味しかったね🍌🎂 ケーキを食べ終わった後にお誕生日カードを渡すと、指差したり声を出しながら見ていて興味津々。喜んでくれたよ

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　4日目

          2022年8月29日　走行距離501.2km （黄金岬キャンプ場→オトンルイ風力発電所→白い道→宗谷岬→食堂最北端→道の駅さるふつ公園→呼人浦キャンプ場） 朝起きると波のいい音。 最高の目覚めの中で飲むコーヒーは美味い！ 前日もそうだったんだけど、キャンプ場に到着するのが大体夜だから景色が全然分からないんだよね笑 それで朝起きて初めて周りの景色がどんなんだったかを知るという…笑 この日は私がとにかく行くのを目標にしていた日本最北端の宗谷岬に行く予定の日！朝から気合満々であ

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　4日目

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　3日目

          2022年8月28日　走行距離　251km （穂別キャンプ場→中田農園→パノラマロード江花→白金青い池→あさひかわラーメン村らーめんや天金→黄金岬キャンプ場） 昨夜テントが浸水しかけて心配してた雨は起きるとすっかりやんでました。 昨日は夜にキャンプ場に到着したので周りの景色がまったく分からなかったのですが、起きて外を見てみるととっても良い景色。 気持ちが良くて最高！ 朝からお湯を沸かしてコーヒー飲みました☕️ そのあとはちょっと一眼レフでこんな撮り方したらおもろいの撮

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　3日目

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　2日目

          2022年8月27日　走行距離　82.3km （苫小牧西港フェリーターミナル→ラマイ苫小牧店→穂別キャンプ場） 昨夜は仕事終わりでそのまま出発だったので朝までぐっすり寝て起きた。 3歳くらいの時に家族で北海道旅行に行った時にすごい船酔いした覚えがあったが今回は大丈夫だった。大人になったからとか関係あるのかな？ 夜行便はレストランが無いので夫と一緒に自販機で買ったラーメンを食べたりアイスを食べたりし、その後は買ったばかりの一眼レフの使い方を見たりしながら船での時間を過ごす。

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　2日目

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　1日目

          2022年8月26日　走行距離　176km （自宅→大洗港フェリーターミナル） 私も夫も普通に一日仕事があり、帰ってきて風呂に入った後荷造りをしてすぐに出発。大洗から1時45分発のフェリーに間に合うように22時過ぎくらいには出たいと思ってたけど結局バイクに荷物を積むのに時間がかかって23時近くに出発したような覚えがある。旅行中は主にテントで寝泊まりするつもりだったからなにしろ荷物が多い。もりもりと荷物を詰んだバイクでいざ出発。 たしか茨城に入ったあたりで私のバイクの燃料が

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          9泊10日バイクで新婚旅行まとめ　1日目

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　前書き

          今更なんぞや？というまとめですが… 友人がインスタで新婚旅行のまとめを1日ずつやってるの見て「これって見返したら面白そうだしいいな！」と思い自分も真似してみることにした笑 というわけでこれからしばらくの間2022年に戻ってひたすら思い出しながら記録していきます✏️ つづく

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          9泊10日　バイクで新婚旅行まとめ　前書き

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          退院後7回目の受診＋脱毛、ムーンフェイスについての記録

          今日も今日とて通院日 いつも通り待つんだろうな〜と思ったけど思ってたよりもスイスイ呼ばれて診察自体は10時半に終わった🌸 今回の結果は尿蛋白の値も正常値で全く問題なしとのこと！ ただ免疫抑制剤の影響なのか白血球が少ないことが気になるとのことで、ミコフェノール酸モフェチルカプセル（セルセプト）を朝晩4錠ずつ飲んでいたのを3錠に減らしてみましょうと言われた。 あとはプレドニンも7.5mgから6mgに減薬！ 次の通院の時にはダイフェンも飲まなくて良くなるんじゃないかとのことで、薬

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          退院後7回目の受診＋脱毛、ムーンフェイスについての記録

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