シェーグレン症候群確定診断の為の口唇生検手術

これは、もう3年前になるな。

社会人になってから、口の異常な渇きと虫歯による口腔内崩壊。目が開けない程の乾燥眼痛に悩んでいた。あと頻繁な貧血もあったな。

だましだましやっていた29歳のあづきは、
とうとう超短いスパンで肺炎を繰り返し入院していた。

上記の訴えを伝えたところ、
膠原病の中の１つ"シェーグレン症候群"疑いで、色々検査し、調べてくれることになった。

シェーグレン症候群は、人によって色々症状あるみたいだけど、私が感じていたのは

・口腔内乾燥と虫歯
・目の猛烈な異常な渇き

25歳くらいのときかしら、
町医者から、
紹介状書いてもらって順天堂大学病院に、
口腔内異常を見てもらったんだけど、
担当医に僕もあなたも忙しいからね、
この程度じゃ、
町医者で十分だよと言われた。
わたしは歯がクソほど綺麗だったから、
口腔内がおかしいことは、
すごく心配してたんだよね。
大学病院の先生が大丈夫っていうなら大丈夫なんだなと思い信じた。

今入れ歯になったから、
思い出すだけでクソほど腹が立つけどな。

大切なのは、原因を突き止めようとする患者力と患者の強い訴え。
難病発見、治療のためにはすごく必要だと悟った。経験しないとこんなんわからないよね笑。

私は、その時膠原病を知らなかったし、読み方もわからなかった。病気を見つけてもらえる医者とは本当に巡り合わせだとも思う。

当時入院してた病院の担当医は、専門外なのに、シェーグレン症候群疑いとして早急に検査をしてくれた。シェーグレン症候群の難病申請がスムーズに行くようにしてくれた当時の先生には感謝しかない。

んで、あづきが、
シェーグレン症候群確定診断で
やったことを書いておくね。

・眼科で顕微鏡🔬みたいなやつ使って、リトマス紙のようなものを眼球につけて検査。
(シルマー試験)たいしたことない

・耳鼻咽喉科で、ガムを個室で10分くらい噛んで、唾液量を見る(ガムテスト)
無味のガムを噛み続けるのは少し辛い笑。

・口唇生検手術
耳鼻咽喉科で、病理組織学診断が必要とのことで、口の中、唇の裏側の非常に繊細で痛そうなところの組織を一部を切開して採取。

この３つをやったよ！

あと口唇生検ではなく、
血液検査でもわかる人もみたいなんだけど、
自分の場合、診断しかねる範囲だったから生検手術になったっぽい多分。

生検手術も怖かったけど、
40分くらいで終わったかと思う。
手術室の助手達もかっこよかったなー。
なんか術中音楽聞く？と言われ、
ハチの曲しかあんまり知らなかったけど、
米津玄師のピースサイン収録されてるアルバム流してもらった。
調子がいい曲調だから、元気が出た。

術中に、隣で赤ちゃんが生まれて、手術室で和やかにおめでとう！とみんなでささやかに勝手にお祝いもした笑。

わたしは唇固定されてるので "ほめへほー"って感じで先生と助手の方々と、まったりと受け答えしながらひたすらオペされていた。

簡単な手術だから安心してと言われてた割には、先生と助手合わせて6人もいた。みんな何してたんだろ笑。術中和やかすぎた。ありがたい。この頃から謎に血圧が高くなり始めてた気がする。

今通ってる大学病院じゃ、口唇生検は、日帰りでやるらしい。手術室日帰りは、笑う。
メンタルもたないよ、わたし笑。

今は切られた口の中もすごく綺麗です笑。

あづき