難病指定 死ぬ前にしたいこと

人はいつか死ぬけれどその為に生きているとは思ってなくて
子供がいる今、余計に死にたくないと思う事が増えた
死んではならないという決意のような。

今年はいってから色々なことがあり、まずは自分の体調がとても悪くなったこと。
タイトルの難病指定とはこの事。
最初は体調が悪くて口内炎、舌炎、口角炎が出来て話すのも大変だったことで更に陰部にも潰瘍が出来ていたことで地元の病院へ行ってみて症状を話してみたら
大きな病院を紹介しますとすぐ言われる。

そのあと地元の大きな病院への紹介状を書いてもらうが病院が大きくてなのか予約が１ヶ月近く先まで取れず‥やっと先日その大きな病院で初診にかかれた。

病名はまだ確定ではないので未確定なのだが可能性としては

ベーチェット病が濃厚だとの事。
診断はベーチェット病の疑いと出されました。
疑いってなんじゃそりゃ！確定しろよ！が本音でした。

ベーチェット病っていう病気はいくつかの症状が当てはまりそれに加え血液検査や色々な診察をしていって総合的な判断で確定する病気っぽい
気になっていくつか調べたけどこれが分かりやすいかな🤔

ベーチェット病の検査・診断の流れ

水木信久 他：厚生労働科学研究費補助金 ベーチェット病に関する調査研究
平成26-28年度総括・分担研究報告書, 2017より作図

この診断には下のチャートで当てはまること。が大事。

当てはまる症状がすくない、もしくは
皮膚症状に関しては完璧に出ていないと
症状として追加されない（現段階）ので
私の状態は[ベーチェット病の疑い]でした

診断を受けるまでどのくらいかかるのか未知なのでこれから先も通院して薬を処方してもらっていかなければならない。必要あれば毎回採血。
まだ疑いの段階なのでもしかしたら他の病気の可能性もある。その可能性を消していって最終的に病気確定って流れなんだと思う。

そんな時に大好きな伯母が亡くなるということがあり肉体的にも精神的にも結構なダメージをくらう。伯母の事はまた書くと思う。伯母については詳しく私の気持ちの整理の為にも書いておきたいので書くつもりです。

今日は難病指定ベーチェット病について
難病指定？っていっても死ぬ訳では無い病気なのだと思う。ベーチェット病の種類？によっては予後が‥みたいな記事もあったりしたけど私の場合はまだ未定。

ベーチェット病って何が怖いって