ENHYPEN & 最近なるようにしかならないと思ったこと。ケ・セラ・セラ♪

ENHYPEN
(FAN=ENGENE Forever ∞)
Let's Go❤️‍🔥❤️‍🔥

I've leant so much from them. Thank You! wish you the Best.
I'm proud to be ENGENE🏎️ 🤝🧬

Wishing you all 😋eat delicious food, sleep ok. and hope you have some time to relax in your busy schedule🙏

MAMA2024 was incredible❤️‍🔥🧛💌☯️🪩

Congrats winning "FANS' CHOICE AWARD"🏆🎂 ENGENE were so proud of you all!

Be Safe & hoping have a great time with ENGINE all over the world 🥰🌏🗺️📍✈️

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(Foreign, Korean)
(Lyrics ENG-JPN)
🇫🇷La Revue du Cinéma
映画字幕🎞

Dedicated 2 Family & Friends. ThankU😍

❤️‍🩹🙏難病：ME/CFS筋痛性脳脊髄炎、Fibro線維筋痛症の合併症。あと、PEM、CRPS 複合性局所疼痛症候群。

治らない。治った人がいるみたいだけど、早期治療かな。

I'm Sick of There's NO Treatments！腰痛といわれ続け、ドクターショッピングの末に悪化したのは事実、

ME/CFs、Fibroなどは脳の誤作動に
よるもの。夜に痛みが増す傾向があり、寝不足だ。普通の日常操作がだんだん痛みにより身体が動かなくなる。それが昔から怖かった。

自己免疫機能がやられる。蕁麻疹や、常に痛みで狂いそうになるのをどうにか留めている。

あとは痛みで押しづらくなり便が出にくい。痛みで手が震えて、かじかんで手が思うように動かない。
入浴介助されても、体が重たくて辛くてふらつく。

Hurts lyk all of my bones cracks and with strong nausia. Hurts 1000000 lyk i'm gonna faint. I still Crash a lot.

No Energy produced. Mitcondrial malfunction.

音(洗面所で水を使う時の音の反響)、光(カーテンが欠かせない)、🫨振動、皮膚擦れ(入浴時は薄いビニール手袋をして洗って貰っている。ベットシーツと布団の擦れ。洋服の擦れさえも激痛になる)、匂い(香水、洗濯石鹸、柔軟剤。食器洗剤や、ハイターなど。)🤢🤮がダメ。😎サングラスに耳栓は普通。耳栓しても聞こえるけど🤫映画館🎦、遊園地🎡🎢に行けない。つらたん🥺

スライムのように体が重たくて床に押し付けられる。T-Cell疲労物質が出ていかないから押し付けられる疲労感。

食べるのもエネルギーがいるから疲れる。料理、入浴1人でできない。トイレ行くにも息が上がる。

神経に効く痛み止め💊リリカがないと、今より酷い痙攣と失神を引き起こし、恐竜が上に乗っているかのように体が動かせず、横にあるペットボトルさえ取れない。たまに男性もがん治療から罹患する可能性があるが。女性の罹患が圧倒的に多いのが不思議だ。

かつてナイチンゲール(Nightingale)は90歳まで行きた偉人だが、晩年の４０年はME/CFSだったと聞く。お付きのお弟子さん達が側に居たんだろうが、どう過ごして居たんだろうか。凄い疑問？リリカが無かったのに。

Ancient時代は、あまりの激痛に叫びまくるから、手足を拘束され、隔離され、本人の意思では無いのに家族が頼み悪魔払いexorcistが行なわれたりした。症状がよくなるはずがない。

MECFSは症状がコロナ後遺症に似ている。そのため、コロナ後遺症患者が増えた2021年に信用できる主治医がやっと見つかった。長かった。それまで誤診が酷かった。しょうがないことだ。皆が専門医でも完璧でもない。患者は外に出られないが、世界中にかなりの数の患者がいる。

欧米、豪州のME/CFSの研究は進んでいる。運動や喧嘩をすると、２４時間〜48時間以内に悪化してベットで寝たきりになる。日本では2023年の診察ガイダンスまで運動して良い事になっていたが、2023年のガイダンスから訂正された。運動するとその後体に負担になり寝たきりになる可能性が高いと。2023年のガイダンスまで運動して良いと書いてあるのは明らかに調べが悪いし、遅れている。

その当時、線維筋痛症をかたる心療内科の医師に、辛くなければ運動した方が言われていた。
私は少しだけプールで浮いたり、歩いたりするのを選んだ。
体が軽く気持ちいい一方プール施設に響く反響の音が痛くてきつかった。その後、足がぴーんと張り全身杭に打たれたような衝撃になった。4〜6時間失神と痙攣、疲れて休むのを繰り返して本当にキツくて、痩せた。

悪くなりベットに寝たきりになってしまったので、運動は辞めた。スポーツ好きには辛い現実だ。たまにテレビで音を小さくしてスポーツ観戦を疲れない程度にして元気を貰っている。

無理は禁物だ。疲れたら休む。そうじゃ無いとあとが痙攣したり失神したりして、痛みが更に増して厳しいから。

🐶犬好きの私にとって❤️介助犬🐕‍🦺🦮が居て欲しいが、電子レンジ開けるのも大変な苦痛なのに、世話ができるか分からない😭でもいいなと思う。テレビで見て癒されている。

自殺する人も少なくはないらしい。

私には勇気がない。
まず、なるようにしかない！クソッタレな人生だけど、時々は痛すぎて愚痴るけど、できるだけ笑って過ごしたい🥰😆