入院10日目
今日は２組の面会予定だったが、
昼前に、看護師さんから
『今日から面会はできなくなりました』
・・・・え〜〜〜〜〜〜〜っ！！！！
今日は僕の姉も来る予定で、
面会ができなくなったことを電話で伝えたら
残念がっていました。
姉は姉で僕のことを心配しているので、
やはり元気な姿を見たかったのだと思う。
今日になって、コロナの感染者が多くなり、
とんでもないような勢いで、増え続けている。
僕の病気で、もしもコロナに感染した場合は、
致命傷らしいので、退院してもできるだけ
外には出ないように心がけたいと思う。
僕の病気は
『多系統萎縮症』と言い、
臓器、脳などが萎縮しいく病気で
10万人に２〜3人と言われている、
指定難病なのだ。
指定難病というのは、
発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするものと定義されていて、早く言えば、
『治らない病気』ということなのだ。
どうしてこの病気は僕を選んだのだろう？
あまりにも辛い現実を突きつけられて、
時々、苦しくなったり、
辛かったり、
もう早く死にたくなることも多々ある。
しかし、僕にはたくさんの人が応援をしてくれているので、
裏切ることはできないし、
生きていたい！
と心から、思う。
先日はパートナーと、
もうちょっと一緒に仕事したかったとか、
私より早く逝っちゃダメだよ！
とか話をしていたが、
どうも守れそうもない。
僕も彼女を見送ってからいくつもりだったが、
そうは行かないような気がしてきた。
だからこそ、一つの望みに託し、
全力で生きて行きたいと思う。
苦しんでたくさんの涙を流した意味が
なんだったか？
これから問いを立てて行きたいと思う。