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iga腎症…✴︎先行的腎移植の手術成功！実家で療養中…✴︎

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iga腎症…✴︎先行的腎移植の手術成功！実家で療養中…✴︎

【iga腎症】先行的腎移植の手術無事に成功！～退院後実家で療養中〜2024年10月

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    • 【iga腎症】先行的腎移植の手術決定！〜数ヶ月休職に〜2024年9月

      手術できることになりました！ 家族や職場の皆さんには本当に感謝です。 特にドナーとなる弟には感謝。 先日父母姉と私と弟で病院へ。 検査結果と手術になるようならその説明を受ける日だった。 ここまで辿り着けた。 親ときょうだいに自分の腎臓がほとんど機能していないこと話してから半年程になる。 腎移植の話をするのは勇気がいった。 あたしが腎移植の話をしたらみんながくれるって言っちゃうってわかってたから言い出しにくかった。本当にいいのかなと。毎日泣いて。話してからも毎日泣いてい

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      • 【iga腎症】今回の検査も順調に進んだ〜口腔外科など〜2024年8月②

        今回実施した検査は下記の通り ①心療内科の面談 ②心エコー ③口腔外科 ※膀胱検査は後日へ変更 午後1時〜4時頃となった 心療内科の面談は思っていた感じと違った 何か不安なことがあるか聞かれるのかなと思っていたが、実際は家族構成と学歴を聞かれただけ。 弟も同じことを聞かれたようだ。 あとはアンケートを1人ずつ書いた。 面談が終わって看護師の方に 「手術に進めそうです」のようなことを言われた。えっこの面談で手術できない場合もあるの？と思った。精神状態を見て今はできないと判

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        • 【iga腎症】私(レシピエント)と弟(ドナー)2人とも検査順調〜2024年8月①

          先日私(レシピエント)と弟(ドナー)で検査が始まった この日の検査は4つ…以下検査順… ①抗体検査 ②肺機能検査 ③心機能検査 ④CT ※これに加えて弟は胃カメラ検査も実施 この日の検査は朝7時〜お昼を挟んで午後2時頃までとなった まず朝一で①抗体検査を実施 5cmから10cm程の様々な長さの検体容器で12本採血をした。思っていたよりも摂る量が少なかった。他の専門機関に送って検査するらしく検査結果がわかるのに1ヶ月程かかる。 次に②肺機能検査を実施 これは呼吸の量を測

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        • 【iga腎症】先行的腎移植の手術無事に成功！～退院後実家で療養中〜2024年10月

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        • 【iga腎症】先行的腎移植の手術決定！〜数ヶ月休職に〜2024年9月

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        • 【iga腎症】今回の検査も順調に進んだ〜口腔外科など〜2024年8月②

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        • 【iga腎症】私(レシピエント)と弟(ドナー)2人とも検査順調〜2024年8月①

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          【iga腎症】一筋の光.弟がドナー候補に〜検査内容など〜2024年7月

          弟がドナー候補になった 採血と検尿をして腎臓の数値がよかったので、腎臓を１つくれても大丈夫とのこと これから私（レシピエント）と弟（ドナー）にがんや他の病気がないか検査が始まる 弟がドナー候補になった日、私も採血と検尿をして最新の腎臓の状態を知った すでにGFRが10になっていて慢性腎不全の状態だ、３月では12だったので更に悪くなっている、透析を経ない生体腎移植をするには１０月に手術する方向で進めていく予定だ ８月には検査を終えて、９月に家族全員で手術の話を聞いて早け

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          【iga腎症】一筋の光.弟がドナー候補に〜検査内容など〜2024年7月

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          【iga腎症】心のもやもや〜親のこと〜2024年6月

          過去に囚われてしまっている私 母親と父親の嫌な部分ばかり思い出してしまう 特に中学生の時の嫌な記憶 最近のノートでは両親がドナー候補になって嬉しかった話を書いたけど、いまだに実家に帰ると空気が嫌だなと感じる時がある 母の口癖は「ついでに」だった 4人きょうだいの次女の私、年子の姉と3つ下の弟の3人だったけど中学生の時に妹が産まれた 家で私が座ってて立つと必ずと言っていいほど、何か頼まれた。ついでに〇〇とってとか、ついでに〇〇してとか。 それがほんとに苦痛で。 ついでっ

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          【iga腎症】心のもやもや〜親のこと〜2024年6月

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          【iga腎症】ドナー候補の話〜両親と姉弟〜2024年5月③

          両親と病院へ行ってきた ドナーになるには腎機能が達していなかったので、本格的な検査を始める前にドナー候補から外れた 腎臓が２つの今の状態なら健康的に問題ないけれど、1つあげるとなるとダメだった 一緒に話を聞いてくれたし腎臓あげなければ2人とも大丈夫だってことはわかったからそれはよかった 親子水入らずで出かけたのもなんだか久しぶりだったし、帰りに美味しいクレープも食べれたし 少し期待はしていたけれど、来てくれたことが嬉しくてありがたくてそれで満たされた これからどうす

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          【iga腎症】ドナー候補の話〜両親と姉弟〜2024年5月③

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          【iga腎症】ストレスで不安と辛さが込み上げた日〜2024年5月②

          心臓がドキドキして呼吸が浅く涙が止まらない 1人で過去のことやこれからのことを考えていたら過呼吸みたいになりそうになった これはまずい 急いでYouTubeで検索する 悲しい気持ち対策方法からのYouTubeサーフィン 家でのんびり過ごすのは好きなんだけど、こういう日は外に出た方がいい と言いつつ何もする気になれない そう言えば昨日は冒険したな 地図に出てて行ってみたけどなんか汚なそうで、看板もよく見ないとわからないクレープ屋さんに行った 美味しかった！ 価格の

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          【iga腎症】ストレスで不安と辛さが込み上げた日〜2024年5月②

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          【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々～娘と猫と～2024年5月①

          2泊3日で県外の娘に会いに行ってきた 久しぶりに会うのと、腎臓をばぁばかじいじにもらうかもしれない話をしに行くために。 あっという間の時間だったな 特別なことはしてないんだけど、2人でホームセンターやダイソーに行ったり、部屋の片付けをしたり、猫の毛玉をバリカンで綺麗にしたり、そんな日々が楽しかった 腎臓の話もできた ドナーになってもらうかもって所まで けど、あまり今どういう症状なのかまでは分かってないから、太った私にもっと歩くといいよとか運動をすすめてくる それくらい

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          【iga腎症】ゴールデンウィークはかけがえのない日々～娘と猫と～2024年5月①

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          【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜ランチ〜2024年4月③

          来月ドナー候補の両親と一緒に、腎臓移植のことで医師と移植コーディネーターと話をする その前にきょうだいには話しておかないとと思いランチに誘った 実家で会ったり個々ではあるけど4人でランチってもしかしたら初めてかも？って思いながら、泣いちゃうのかなとか思いながらその場所に向かった 両親のどちらかから腎臓を１つもらうかもしれないことを話さないと メニューを頼んで「重い話だけど、軽く話すね」って自分で言った途端に何も言えなくなった 泣きそうだ… 食べてからにする？って弟が

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          【iga腎症】姉弟妹に両親のドナーの話をした日〜ランチ〜2024年4月③

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          【iga腎症】普通の生活って？〜17歳から持病の私〜2024年4月②

          いつからだろう 自分の体調をベースに動くようになったのは 今日3度寝してしまった 疲れが溜まってたのかな 夜の9時に寝て何回か目が覚めかけたけど、結局起きたのは昼の2時、17時間寝た さすがに寝過ぎ こんなに寝たの高校生以来かも たくさん寝たから体調が戻るわけでもなく 起きてからも疲労感は続く 娘がまだ幼い頃に私は自分の体調のペースに娘を合わせていたことに気づいた出来事があった それはお祭りでの出来事 お祭りに出る日、町内会館でお昼が配られるので食べていた時のこと

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          【iga腎症】普通の生活って？〜17歳から持病の私〜2024年4月②

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          【iga腎症】ありがとう～ドナー候補してくれた両親～2024年4月①

          コロナも治り、花粉症も落ち着き、父親に話をする日がやってきた ほっとした 父親に話するのは緊張した だけど実際には意外にも父親の方から腎臓提供のことを聞いてくれた あんなにも話をするのに緊張し1人で泣いていた私が、母からの腎臓提供のことも納得してくれてドナーとして候補してくれた父親に驚きと感謝でいっぱいになった 来月生体移植をする予定の病院の予約が取れたので、両親と話を聞きに行く 先生と移植コーディネーターの方とこれからのことを話する。検査のこと、費用のこと、時期の

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          【iga腎症】体が動く嬉しさ〜暖かい昼下がりの時間〜2024年3月⑤

          今日は動ける 喉と頭の痛さは残るものの、熱も微熱ほどまで下がり鼻水もそれほどでもなくいい感じ 洗濯をして食洗機を回し、ジブリのオルゴールをYouTubeで流す昼下がりの時間 久しぶりにのんびりと心地の良い休日を過ごしている気がする 体が動くというのはほんとにいいことだ 活力が湧いてくる 今日はほんとに暖かい 外は暑いくらいかもしれない 大丈夫 明日は会社に行けそうだ

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          【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024年3月④

          今週はほんと疲れた コロナの症状が治って火曜日から仕事復帰 休んだ分の溜まった仕事をこなし、精一杯頑張った。 疲れが溜まっているのと明日休みだってので気が緩んだのか、金曜日の仕事が終わる1時間前にひどい頭痛とだるさが襲ってきた。 金曜日は花粉症の症状がひどく、仕事中も鼻水が止まらず大変だった。喉も痛いし、鼻をかみすぎて耳も痛いし頭も痛い。 花粉症だけど、毎年そんなにひどい症状にならないし、今年も全然大丈夫だったのに。体が弱ってるからなのか、花粉が多いのかわからないが辛

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          【iga腎症】今週は疲れた〜コロナ陽性からの花粉症〜2024年3月④

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          【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024年3月③

          新型コロナウイルスの流行が終わろうとしている昨今、初めて陽性になってしまった 3.4年前に新型コロナウイルスが流行し始めて、持病があるので感染するのが本当に怖かった 去年インフルエンザと同類の5類に移行されてからもマスクは外せなくて会社でやっと2ヶ月ほど前に外せるようになった（会社の人達は流行時もマスクしてない人がいるほどで、マスクしている人は１割ほどになっていた） それからも手洗いうがいは1日に何回もしていた。食事前と薬飲む時には必ずアルコール除菌ウエッティで拭いてい

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          【iga腎症】初、新型コロナウイルス陽性〜家族の優しさに触れた〜2024年3月③

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          【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024年3月②

          腎臓は１つで大丈夫 70代での提供可能 がんでなければ提供できる 病院の先生に言われた言葉 私は母のリスクを考えると自分からはお願い出来ないししないつもりだった。だけど母は前向きに考えてくれている。ドナーとして適合するか腎臓の状態を検査する意思でいる。 私が泣いていると適合するかしないかわからないけどしてみようと言ってくれる。本当に嬉しい‥ 嬉しいけど悲しい 複雑 かかりつけ医の先生がいる日に今月は行けない為、来月行った時に先週行った病院の話とこれからの話をしに行こ

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          【iga腎症】母からの前向きな腎臓提供の意思〜揺れる想い〜2024年3月②

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