学校生活とマルファン症候群
マルファン症候群の息子、6年生になりました。
5歳前後の診断までの道のりこそ書いておきたいのですが、どうしても筆が進まず…。書けるようになるまで、もう少し温めるとして、現在のことを記録していきます。
息子の成長
この子がマルファン症候群だとは知らずに生きていた時期の方が短くなったんだな…と思うと、不思議な気持ちです。
1歳の頃
まだ体格のバランス的には標準で、全く疑っていませんでした。（保育園の生活発表会にて。ああかわいい…。）
6歳くらい
この子、マルファンなの？と医師の先生や、患者仲間の方にも言われるくらいでしたが、やはり手足の細長さは目立ち始めました。長身痩せ型向けの服はH＆Mが充実しているので、狙っていないのに、父子でおそろいコーデになりがちです。
11才0ヶ月現在
新学期の身体測定では161cm、41kg。
身長は母である私に追いついてきました。息子は小顔で手足が長いので、並ぶと自分がイヤになります…。
循環器内科の受診
先日は新年度初の循環器内科受診でした。
主治医の先生が替わりましたが、前に代診で診ていただいた時に、とても的確で親切だったので、とても安心です。
息子はニューロタンという降圧剤を毎日内服していて、3ヶ月毎に処方してもらいます。大動脈基部の拡張を防ぐかも…と言われている薬です。まだ承認されてから成人した子がいないので、本当のところはどうなるかわかりません。
年に1,2回、心電図、レントゲン、心エコーで拡張を確認するのですが、今は拡張はゆるやか。安定しているので、私だけが処方箋をもらいに行く時もあります。
今回は私だけのはずでしたが、診察室に入ると、「ご本人は？」
と聞かれ、大きな忘れ物をしてきたかと焦りましたが、先生の勘違いで、ホッとしました。
いつもは学校を遅刻したり、早退したりして受診していますが、来年は中学生になるので、あまり休ませたくありません。でも長期休暇は、そういう大きい子達で小児の循環器内科は混み合うので、小学生の我が家は、まだ多少授業を休んでも差し障りないし…と、学校のある時期の朝イチか最終時間にしていました。
今後は本人が受診するのは、夏休みのみ、そのタイミングで検査ができるよう、スケジュールを調整していくことになりました。
その他の科の受診
その他に、マルファン症候群に関連する受診は、遺伝科、整形外科、眼科、矯正歯科と複数あります。息子本人の学校生活、私の仕事などもあり、少し整理していきたいなと思っています。
特に眼科は遠くて…1日がかり。
マルファン症候群は、水晶体のズレ、視力低下、網膜剥離が多くの方に見られます。我が家は幸い水晶体のズレはないのですが、視力は下がりつつあり、マルファン症候群の患者さんがよくかかっている小児眼科を受診しています。
でも今の視力低下は、私もかなりの近視ですし、マルファン症候群には無関係かもしれず、そしてゲームのしすぎなどかもしれず…なので、今後どうすべきか迷っています。
学校の年間行事を見ると今年は運動会が実施されるので、その振替休日に眼科の予約を変更、受診することにしました。
昨年はコロナの影響で、学校行事がほぼなく、小児慢性特定疾病の医療症の書類提出も1年免除されたので、色々と楽だったのですが、今年は通常通り動き出しているので、体感としてかなり忙しい新学期です。こうして私のスケジュール調整は、どんどん追い込まれていきます。
運動会の心配
ホッとしたのは、運動会。
6年生は騎馬戦と組体操があり、ずっと心配でした。
痩せ型長身の息子がハマる場所があるのかという点と、コンタクトスポーツは避けた方がよいと言われている不安からでした。
でもコロナの影響で、騎馬戦と組体操は中止になったのです！！！
組体操の危険性については、前から問題になっており、年々安全性を考慮したプログラムには変更されていました。3歳上の娘が6年生の時には、これまで最大の見せ場でもあった人間ピラミッドが中止になりました。
さて、実は息子、前の主治医の先生のアドバイスで、学校にはマルファン症候群のことを伏せています。リスクが高くなるのは成人してからなのですが、下手に伝えてしまうと、心配されすぎて、水泳や学校行事への参加を拒否されることもあり、心の発達に悪影響であるという理由からでした。
昨年は中止になった運動会ですが、今年は実施されると知り、騎馬戦と組体操の役割について配慮を依頼するか、非常に迷っていました。
今年の担任の先生は、幸いにも娘もお世話になった先生。どんな先生かはわかっています。娘と相談の結果、すごくいい方だけど心配症の先生の特性を鑑みて、黙って家で特訓してついていけるように息子をフォローしよう…ということにしていました。
ですので、スポーツが得意な子にとっては残念かもしれませんが、中止の知らせを聞いた時は、あまりのうれしさに飛び上がってしまいした。
中学校では気胸なども起こりやすいので、学校に伝えていく予定です。次の成長段階に向けて、少しずつ準備を進めています。
進路のこと
現在の医療環境で許す限りの最善の備えをすることにしていますが、過剰に心配するのではなく、他の発育とのバランスを見て。心配のボリュームをどのあたりに設定したらいいのか、ずいぶん悩んできました。
本当は進路のことも以前から迷っていました。
近くの公立中学校は、山を降って登って結構な道のり。脊椎や胸郭の骨の歪みが出やすい思春期に重いリュックサックを背負って通わせたくないな…と思っていました。
自転車通学が可能で、フラットな場所にある、中高一貫校が近くにあるので、そこはどうだろう…と何度か見学にも行きました。
そして小学校４年時には、一緒に勉強をして、某有名中学受験塾にもなんとか試験をパスして通い始めたのですが、本人の希望でやめることに。それからは、公園三昧、ゲーム三昧の小学生ライフを満喫していた息子でしたが、先日急に、「ボク中学校どうしようかな〜？」と言い出したのです。
今からスタートしてどうにかなるほど中学受験は甘くないのは、娘で経験済み。娘の場合、全く予定していなかったところを、本人の希望で、５年生から本格的に始めたのですが、いろんな意味でなかなか大変でした！息子は公立…と、すっかり油断していたので、経済的にも無理です。
内心、動揺した母ですが、目的意識がはっきりしていて意思の強い娘と違って、おっとりのんびりしている息子が珍しく見せた小さなやる気。潰すわけにはいきません。
ここのところ、メルカリで過去問を入手したり、今から準備を始めて行けそうな国公立中学などを私もこっそりリサーチをしていました。が、昨今の受験事情などを見て、塾の先生など色々相談した結果、地元公立がいいかも…という判断をしました。やる気とプライドを損なわないように、どう導いていくか、親としての知恵の絞りどころです。