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とあるマルファン症候群の家族の話、ラガールの娘の話、そのほか雑記を書いています。

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とあるマルファン症候群の家族の話、ラガールの娘の話、そのほか雑記を書いています。

  • とあるマルファン症候群の家族の話

    マルファン症候群の息子と夫のいるくらしと心持ちについてありのままに綴っています。

  • 日々のつれづれ

  • ラガールの話

家族や性別の役割を考える〜魔法をとく〜

まあまあ色々な課題を抱えている47歳女性です。 目の前のことに一生懸命すぎてひたすら走り抜けてきました。 ふと客観的に自分の状況を俯瞰してみると、この状況に醒めるというか、これまでかかっていたいろんな魔法が見えてきました。 うまく言語化できるか自信はありませんが、この魔法というか呪いについて冷静に見つめることで、何か光が見えたらいいなと思い、綴ってみることにしました。 今私は、中学生と高校生の子どもを育てており、1人は難病があり、1人はマイナースポーツを嗜み、何かとサポー

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    • 患者会へ

      久々に開催された患者会の交流会。 一時期はスタッフの末席でお手伝いしていましたが、最近は自分の生活に精一杯で、お休みをいただいています。 当事者の方が体調の不具合をおしながら頑張ってくださっているので、大変心苦しく、そして自分自身も忙しく、直前までは欠席のつもりでした。 ですが、息子に声をかけてみたところ、行ってみるとのこと。 小さい頃には2度ほど連れて行ったのですが、その後は希望せず、いつも私１人で参加していました。 今回は息子と娘と仕事終わりに合流し、終わりがけ

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      • 13歳　胸郭の手術

        ■１３歳になりました息子は13歳になりました。 この4月から中学2年生です。 マルファン症候群という遺伝性の難病を持つ彼は、身長は180cm超。 この1年で10cmくらい身長も伸びた気がします。 中学の入学式の写真と比べると、顔つきもだいぶゴツゴツしてきました。 制服のズボンが短くなり、丈を伸ばさなくては！ ジャージのズボンも短いのですが、もう規格が見つからないので、クロップド丈ということで我慢してもらいたいです。 しばらく色々と大変で、あまり記録に残す気持ちに

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        • 2023年

          年が明けて今年のスケジュールとやっと向き合ってみたら、プレッシャーで胃痛が…。 もうがんばれない、安らぎたいと思っているのだけれど、実際には娘のラグビー、息子の手術、私の仕事など、それぞれのフェイズで昨年よりさらに上がるハードル。 どうしたら、これだけのことをこなせるのかな。 今までは、これをやり終えたら、ゆっくりしよう、ゆっくりしよう、と思いつつ、結局あれこれ気になって、1日が終わってしまうことが多かったように思います。 厳しかったんだと思います。終わらせてしまいた

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        家族や性別の役割を考える〜魔法をとく〜

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        マガジン

        • とあるマルファン症候群の家族の話
          34本
        • 日々のつれづれ
          11本
        • ラガールの話
          3本

        記事

          2021年11歳の夏

          最近の息子小学校6年生になった息子。コロナ禍2年目の夏休み。 自称「鬼のインドア派」学校と塾以外は家から出たくありません。 身長は母である私（163cm）を追い越したのではないでしょうか？ 目線が上になった気がします。八頭身はあろうかというモデル張りの小顔と脚の長さですが、それなりに肩幅ががっしりして、顔も一回りは大きくなってきました。ひよことにわとりの間のようなアンバランス感もかわいらしいです。 おっとりおだやかな情緒の安定した性格で、家庭内で一番の人格者の息子です

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          2021年11歳の夏

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          スッキリ

          5月に書いたnote… 日々揺れる気持ちを整理するため、少しずつの進展を記録していました。見直すと同じようなことを被せるように、そして自分で言い含めるかのように書かれています。 少ししたら、一旦下書きに戻そうと思います。今後の色々なやりとりのためにも。 問題を認められない段階、方向性を迷っている段階が1番苦しいのかもしれません。 覚悟を決めて、一応の方策が立ったらものすごく心が落ち着いてスッキリしています。 普段はぼんやりのんびりしていますが、我ながら焦点が定まった時

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          スッキリ

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          8週間経過

          退院して８週間が経過しました。 このままでは、死ぬな…と本気で思い、色々見直しました。 見直し策具体的にはこんな感じ↓ 1.必ず平日に休日をとる。 2.定期的にメンテナンスをする。 3.睡眠時間を死守する。 4.やりたいことをやる。 5.ストレスと向き合う。 起きた変化無理をしない、ご自愛するって何かいまだにわかりませんが、上記のことを心がけた結果どうなったか。 多分元気になってきました。スカスカだったパワーが充足してきたというか。元気がみなぎる、有り余る…

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          8週間経過

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          学校生活とマルファン症候群

          マルファン症候群の息子、6年生になりました。 5歳前後の診断までの道のりこそ書いておきたいのですが、どうしても筆が進まず…。書けるようになるまで、もう少し温めるとして、現在のことを記録していきます。 息子の成長この子がマルファン症候群だとは知らずに生きていた時期の方が短くなったんだな…と思うと、不思議な気持ちです。 1歳の頃 まだ体格のバランス的には標準で、全く疑っていませんでした。（保育園の生活発表会にて。ああかわいい…。） 6歳くらい この子、マルファンなの？と医

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          ちょっとずつ自立

          ラグビーを始めたばかりのフツーの女子中学生の娘。女子とラグビーができる場を求めると、練習場は遠方ばかりとなります。 とはいえ、環境探しと、最初軌道に乗るまでのサポートは親としてやってあげようと、私もちょっと無理してがんばっています。 が、さすがにちょっと私がバテてきました！ まだ半年も経っていないのに根を上げているヘタレぶりです。世の中のスポーツするお子さんをサポートする親御さん達を心から尊敬します。 遠征も増えてきたので、少しずつ、仲間と電車移動できたり、バス貸切など

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          ちょっとずつ自立

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          ちょっと反省

          今週はどうも発する言葉と気分がチグハグな気がして、しっくりきません。 私のコンディションがおかしいだけなのか、何かを感じ取ったのか、変化の時期なのか、言語化できない違和感です。 今週全般に、人と話す機会が多かったのですが、珍しく、取り繕えない本音がダダ漏れ。 昨日の職場でも、え…という辞め方をしていく人に対して不快感を示してしまって。失礼なので、示していいんですけど、普段の私だったら、ネガティブな感情は出さないようにしてました。 子どもにすら、割と安定のテンションで、

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          指導者に恵まれる

          ラグビーを始めたばかりの中3の娘。 色々な方のアドバイスで、月に数回の活動の女子チームに参加しつつ、他の日は男子と混じってラグビースクールで練習という、かけもちスタイルをとっています。 どちらも指導者にとても恵まれていてビックリします。 女子ラグビーはまだまだ黎明期のようで、できる環境は本当にわずか。でも応援してくださる人の温かさは信じられないほど。 娘自身も「自分が何かやりたいと思って、こんなに応援してもらえることってある？」とその幸運さをかみしめています。緊急事態

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          言葉と感情が見つからない

          先程、夫と息子と同じ病気を抱える仲間の訃報が届きました。 夫と同世代、小さいお子さんがいる飄々と明るい方でした。集まりでは子ども同士一緒に遊ばせてもらったり、同じ立場の奥さんに相談に乗ってもらったこともありました。正直、お子さんには遺伝しなかったことを、ちょっと羨ましく思ったこともありました。言葉と感情がまだ見つかりません。 同じ境遇の方達と繋がり始めて4年ほど。すでに顔を合わせた方とのお別れが何回かありました。マルファン症候群のお別れは突然が多いのです。常染色体優性遺伝

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          ひとやすみのひとりごと

          ちょうど4週間前に一過性の脳虚血発作を起こして右半身の脱力があり、救急→入院しました。ちょうど金曜日。スケジュールもコンディションも同じような1日。ちょっと緊張しました。 むしろ4週間前よりちょっと疲れてるかも！ そして忙しいかも！ そして寝不足！ ホントダメ… ありがたいことがたくさんあって心は元気だけど、身体がヘロヘロ。 無事乗り切れるかやっぱりドキドキです。 昨夜は、先輩からの紹介で、オンラインの勉強会に参加。すごく熱い内容だったのですが、中盤、寒くなって膝掛けをか

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          仲間がいる心強さって…

          働き方のシフトチェンジに向けて、絶賛試行錯誤中です。 世の中の困りごとに、私のできることで役立てることがあるのか、そしてそれに何を工夫したら、さらにいい感じになるのかを考えるべく、今は色々な方のお話をお聞きしています。 仕事の相談をしている旧友に、進捗状況を報告したら、「いいね、いいね、ワクワクしてきたね」と言ってくれました。 実は、自分の伸びしろのなさを自覚したばかりなので、ちょっと自信がなくて、本当に新しい何かができるのか、不安に押し潰されそうでしたが、心がポッと明

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          自分会議２　私は全然大丈夫じゃない

          一過性脳虚血発作と思われる症状で退院して３週間が経過しました。 まだ３週間なのか…とビックリするほど、通常運転です。仕事も家庭もビッグイベントが続き、先週はかなりがんばってしまいました。でもずっと気になっていて、やり遂げたかったことばかり。その分、今週はスローペースです。やっとゆっくりいろいろなことを考える時間を取れました。 考えは日々移ろうもので、まだ定まっていません。そして生活と責任があるので、一旦は元の生活に戻りました。でも、このままではダメだな…ということは確信し

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          普通の女子中学生がラグビーを始めてみた

          もうすぐ中3になる娘がラグビーを始めました。 娘は、ただラグビーが好きで、やってみたいな…と思った普通の女子中学生。 パパや兄弟など身内にラグビー経験者がいるわけでもありません。特別に運動神経がよいわけでも、かといってとりわけ鈍いわけでもなく、脚の速さはリレーの選手の補欠になるレベル。空手は小学生から続けていますが、黒帯というほどでもありません。習い事は、水泳やバレエ、能を嗜み程度に。中学校の部活は生物部です。特別大人っぽいわけでも、特別幼いわけでもなく、学校でも本人曰く

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