おもち闘病記④ 早期維持相A
最初の治療フェーズである寛解導入相Aの治療効果が良好だったため、早期維持相Aに入ることになりました。
前回書きそびれましたが、おもちが行っている治療（以下、プロトコル）はLCH-12（2012年に作られたプロトコル）です。本当はLCH-19（2019年に作られたプロトコル）で治療する予定だったのですが、治療開始前日に10kg未満児に対する治療に誤植が見つかったことなどが影響し、LCH-12で治療を行うことになりました。
1クール目（2021年10月12日〜2021年11月8日）
長い入院生活や投薬が続き、発達面をとても心配していましたが、10月17日に下前歯が2本「こんにち歯」しているのが見えました。ちょうどこの頃、免疫抑制（化学療法の影響で免疫の数値が落ちること）も落ち着き、2ヶ月振りの帰宅。久し振りの自宅に戸惑い、キョロキョロしていました。
10月20日、主治医に言われて申請していた小児慢性特定疾病医療受給者証が届くきました。
子どもの慢性疾患のうち、小児がんなど特定の疾患については、治療期間が長く、医療費負担が高額となります。小児慢性特定疾病対策は、児童の健全育成を目的として、疾病の治療方法の確立と普及、患者家庭の医療費の負担軽減につながるよう、医療費の自己負担分を補助するものです。
おもちが患っているランゲルハンス細胞組織球症は難病指定されているため、医療費は国に負担していただいてます。ですので、直接的な支払いはありません。ただ、食事は自己負担で、小児慢性特定疾病に申請していると1/2が助成されます。
私が住んでいる自治体も1/2助成してくれるので、食事代は実質かかりません。金銭的な負担は少ないですが、この情報に至るまで2ヶ月近く要し、かつ病院も把握しておらず返金やりとりが二転三転したりして…。もう少し情報が分かりやすければいいのにと思いました。
2クール目（2021年11月9日〜2021年12月6日）
治療の副作用などはなく、元気に過ごす。離乳食はあまり食べないものの、ハインハイン大好き。お椀からスープ飲めるようになりました。
3クール目（2021年12月7日〜2022年1月3日）
治療開始から比較してみると、ずいぶん肌の状態も良くなりました。プレドニン（ステロイド）の影響でプクプクしていたほっぺたも、この頃には随分落ち着いてきました。
12月24日、年内の治療を終えて退院。おもちが入院している病院には病院ボランティア団体があり、そこから沢山のクリスマスプレゼントをもらいました。
折角退院したものの、病棟で胃腸炎をうつされて翌日には再度病院へ。いつも具合が悪くなると看護師さんが対応してくれますが、年末は自分たちだけで面倒みなければいけないので、育児に慣れていない私たちは四苦八苦。幸いなことにお薬飲んだら落ち着いたので、新年は元気な状態で迎えられました。
1月3日、治療開始前日に入院しました。
4クール目（2022年1月4日〜2022年1月31日）
1月6日、主治医から胸に入っていた中心静脈カテーテルが閉塞したと連絡がありました。長く入れてると逆血しなくなることがあるそうで、そうなると感染症の温床になることから抜去。お風呂に入るたびに保護テープを貼ったりしなければいけなかったので、煩わしさから解放されて一安心。幸い傷口は縫うこともなく、消毒するだけで閉じました。
1月19日、遂につかまり立ち！看護師さんと一緒につかまり立ちをしている様子を喜びました。入院していることもあり発達はゆっくりだけど、ちゃんと成長しているのが嬉しかったです。
5クール目（2022年2月1日〜2022年2月28日）
2月1日から5クール目が始まるも、嘔吐を繰り返していました。感染症を懸念して、個室に移動。親もガウン着て接してほしいと言われました。2月3日からコロナウイルスが再び蔓延し、面会禁止になりました。
6クール目（2022年3月1日〜2022年3月27日）
面会禁止が続いたので、初節句も1歳のお誕生日も病院で過ごす。「誕生日にはモノではなく経験をプレゼントしたい」という思いから、おもちが好きな水族館へ行くため一泊旅行。楽しかったのか、車の中でずっとおしゃべりしていました。
一通り早期維持相の治療が終わったのでCTや骨シンチなど、精密検査を行いました。結果は良好。
ただ、月末が近づくにつれて元々あった右胸部の腫瘍が少し大きくなっているような気がしていた私たち。主治医に相談するも、先の検査結果が良かったこともあり様子を見ましょうと言われました。この時もう少しちゃんとみてもらえていれば、と後悔することになります。