白血病とクローン病の2つを抱えて生きてますが。

意外と普通に生活出来ちゃってるんだから現代医療は凄いですね。
いや、人間の治癒能力や生存本能が凄いのか！？

難病抱えてる皆さんどうですか？
いかがお過ごしですか？
僕は食事がつまらなくなってしまって人生の楽しみがいくらか減ってしまった事と、金銭的な負担が爆増して病気の前に医療費に殺されそうと言う状況以外は普通に生きてます。
病状としては白血病の方が重たいんだけど、生活に実害与えてるのはクローン病の方が大きいんよね。

どっちも原因不明の病気で生涯付き合わないといけない病気だそうで。
今のところはね。

こんな私にも家族がいるんですが、まぁ可哀想だよね。
様々な負担を強制的に強いてしまっているんだから。
特に金銭面は本当にどうしようもない。
慢性骨髄性白血病って難病なのに何もないんだよ。
高額医療負担だけで他は何もなし。
金がなくても愛があれば幸せなんて嘘よ？
金無かったら人としての最低限の生活すら出来ないんだもん。

まぁ私はゲームしたり漫画読んだりニコ動見てれば幸せな人だから趣味にはそれ程お金がかからないのが救いかな(⁠人⁠ ⁠•͈⁠ᴗ⁠•͈⁠)

投資もしてないし高給取りじゃないし本当に底辺の生活なわけですが絶望してないのは私の性格の良いところ！

私は本当に困った時、なぜか誰かが助けてくれる。
そういう人生です。
でも誰かを当てにして生きてるわけじゃなくて自分で出来るだけどうにかしようと努力はしてるんですよ？
でも行き詰まる時はあって、本当に立ち入らなくなった時に手を差し伸べてくれる人がいるんです。
有り難いことですね(⁠ ⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)

人間いつか誰しも空に旅立つ日が訪れるわけですが、それが早かれ遅かれ感謝を忘れない人生でいたいですね⁠(⁠｡⁠･⁠ω⁠･⁠｡⁠)⁠ﾉ⁠♡

難病コミュニティなんかをよく見かけますが、ああいうのって利用されてる方多いんでしょうか？
興味はあるんだけど出来上がってるコミュニティに入っていくのって勇気いるよね。
今はネットからお付き合いも出来るから、そういう意味ではハードルは低いんだろうけど…
懸念してるのは傷の舐め合いみたいなのは嫌だなって言う事。
辛いですよね、苦しいですよねっていう感じのアレ。
ああいうの嫌い。
どう楽しんでるのかを知りたい。
この先どう楽しんでいくのかを知りたい。
冒頭にも書いたけど、それなりに普通の生活は送れてるんだからわざわざ蔑むこともない。
苦しい事も確かに多いし体は思い通り動かなくなってるし体力ないしつかないし弊害も色々出てくるしエレンタール不味いし焼き肉食えないし！
でも生きてます。
だから楽しく過ごしたい。
そういうコミュニティなら是非参加したい。
戸惑いはあるけど行ってみようかな。
ネット上でも何かおすすめあれば教えてください！

今日もありがとうございました！