【66億円ゲーム】101日目

数年前に、2月29日は世界希少・難治性疾患の日だと聞いて、なるほどこれは忘れない日取りだな、と思ったのだけれど正式には「2月の最終日」と定められており、閏年でない年は28日なのだそうだ。

日本では患者数が人口の0.1%に満たない疾患を難病の目安としているそうだが、難病の数は世界に4,000とも5,000とも言われており、日本にも多くの患者さんがおられる。患者数の比較的多い難病はその疾患だけの患者会を結成することが可能だが、日本に数人しかいない希少疾患であっても各県単位で設置されている難病団体連絡協議会に参加することで、情報交換やピアサポートが受けられるということなどなどを今月知り、改めて「人間は1人じゃ生きられないし、また、どんな個人も1人きりの孤独な存在ではない」と感じた。

一歩を踏み出そう。

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Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日）