病気と付き合う。

初めまして、とむといいます。
SLE（全身性エリテマトーデス）という難病を持っています。
10年近く付き合っていますが、最近はこの病気との付き合い方に少しは慣れてきたかな？と思っています。
年齢もそれなりに重ねてきたこともありますが、ようやく落ち着いてきたという感じです。

病気と闘うではなく、付き合う。
それが今の私の考えです。

なぜなら闘うというと、なんだか大変そうで辛そうな感じがするからです。
私のモットーとして、「辛いことは続かない」という考えがあります。
もちろん辛いこと、大変なことを乗り越え頑張っている方々は尊敬します。
凄い精神力だなと思います。
ですが、ゆるめな私にはちょっとできないかなと思ったので、付き合うことにしました。

最初からこう考えられていたのか？
とんでもないです、最初は混乱して絶望して、何が何やら全く分かりませんでした。
この病気を告げられたのは、健康も人生も真っ盛りな20代前半のときだったので、本当に動揺していたのを覚えています。
入院も点滴をつけるのも初めてでした。
全く自分には無縁の世界だと思っていました。
なのに、退院予定日も告げられないまま、ただただ日々が過ぎていきました。
いつまでこうしているのか、いつまで仕事を休まなければならないのか、私は一体これからどうなるのか。
何もわからないとういのは、本当に不安で恐ろしいものです。

なので、まず自分の病気を理解することを始めてみました。
正直私は、頭がいい方ではありません。
学校の成績は文系以外はまるでダメで、体を動かすことくらいはまともにできる程度でした。
そんな私がこの難病を理解する、など畏れ多いものですが、とりあえずは本にのっている程度のものは読んで理解しようと考えました。
そのおかげで何に気を付け何を我慢すればいいのかが、少しは理解できました。

今思えば、それが付き合うの第一歩であったかなと思います。

しかし最初の入院を経た後も、私は何度も入退院を繰り返しました。
何回も失敗したのです。
かなり痛い思いを何回もしたというのに、懲りずに失敗して入院しました。
正直何をやってもダメじゃないかと、投げやりになったことは何度もありました。

それでもこうして今、病気と付き合おうと考えられるようになったのは、ひとえに家族や親戚、友人のおかげです。

ここまで偉そうに語ってきてしまいましたが、本当に全ては私の周りにいてくれた人々のおかげです。
私だけの為なら、もうどうでもいいと自暴自棄になっていたと思います。

私の家族や親戚、友人は、私以上にこの病気を理解してくれようとしました。
とくに母は、この病気を理解し、一緒に乗り越えようとしてくれました。

そんな優しい人たちは、私が入院して苦しんでいると、とても心配してくれます。
私の苦しみは、私だけではないのだと理解できたのです。
ではどうしたらいいのでしょう。
闘って、この病気は果たして治せるものなのか。
闘う、というイメージがどうしても私には傷つけあう、というように感じられました。
単純に自分が痛いのは嫌なので、ならば付き合っていこうと考えることにしました。

なんてことはない、人間本当に一人ではなにもできないということです。

病気との付き合い方を理解したとき、初めて周りにいてくれる人たちのかけがえのなさに気づきました。
自分一人では頑張れないけれど、誰かが側にいてくれるなら頑張れる。
大切な人の為なら、病気も理解する。
そんな考えの結果、病気と付き合うということにしたのです。

病気との付き合い方は、病気の種類が様々なように、人それぞれだと思います。

私なりの付き合い方や、日々の過ごし方、心の支え、そんなことを書いていけたらと思います。

今この瞬間も、様々な病気や現状と闘っている方々が敬意を表して。

#病気との付き合い方